Blessure


Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, […]

Le SED ne prend pas de pause



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Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos


C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans […]

Ça y est, j’ai ma chaise roulante à moi



Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!


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J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.

La peur de tomber…



© Nataka/Photos.com
C’est le 19 mars dernier que j’ai été chercher mes orthèses plantaires. Tel que demandé, j’avais apporté plusieurs chaussures. Celles que je porte le plus souvent. J’ai apporté mes chaussures Converse, qui sont mes favorites et dont j’ai plusieurs paires… je me suis dit que si ça allait avec une […]

Les orthèses plantaires!


Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels […]

La liste d’épicerie chez le physiatre



Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir porté mes bottes d’hiver, même si je ne les portais jamais très longtemps. Et puis, début janvier, la douleur a encore augmenté, et j’ai eu l’impression de marcher avec un caillou sous […]

Une podiatre pro du SED!


Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses