Blessure


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi


© Nataka/Photos.com
J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… […]

Mon physiatre m’abandonne



J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que “quelque chose” (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans […]

Première visite à l’urgence de 2017


Depuis bientôt 3 ans (décembre 2014), j’ai une bosse sous le pied gauche. Une douleur sous la plante du pied, qui me “donnait l’impression” d’avoir une bosse… jusqu’à ce que je regarde comme il faut et constate que ce n’était pas qu’une impression! En janvier 2015, j’ai donc été voir […]

Déchirure de la plaque plantaire



1
J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux


2
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur




Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir “trop profité” de quelques belles semaines d’énergie […]

Un automne occupé médicalement



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause