Amis


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir




Voici ma marchette : Hein? C’est pas une marchette, ça! Eh non! C’est qu’en discutant avec des amies, deux choses ont fini par ressortir : – Ce dont j’ai besoin, ce n’est pas une aide à la marche. C’est un endroit où m’assoir. – La marchette, c’est pas idéal pour […]

Un tabouret et une injection


Est-ce que c’est juste moi, ou déjà le titre semble se tromper de blogue? Je parle du syndrome d’Ehlers-Danlos. De maladie chronique. Je me sers parfois d’une chaise roulante. De ma canne, pas trop souvent, parce que je suis trop mal en point, ironiquement… Mais un triporteur? Une marchette? Ce […]

Le triporteur et la marchette



Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir “vivre”? […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.


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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles



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  Je suis en retard… je sais. Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les uns après les autres et j’ai couru toute la journée, comme rarement… et voilà le résultat. Mais c’est pas parce que le 28 est passé que je vais, moi, passer par-dessus! Surtout […]

Journée internationale des maladies rares!


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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…


J’ai pas mis le masque. J’ai décidé de vivre dangereusement! Non, sérieusement, je n’en avais vraiment, mais vraiment pas envie… et je me suis dit que, peut-être, je n’en avais plus autant besoin… sauf pour certaines occasions plus clairement à risque… et que je ne le saurais pas si je […]

Mardi 26 novembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)