Activités


© Nataka/Photos.com 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2


1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1



1
J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même “quand on peut”, entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, et ainsi […]

Se ménager pour les fêtes


© Nataka/Photos.com
Déjà, depuis le début du mois de septembre, j’ai pas été très volubile. J’avais prévenu qu’il se passait tant-tellement de choses, tellement de rendez-vous et de tests, que j’arriverais pas à tout raconter rapidement, dans l’ordre… mais j’espérais bien y arriver. Me voici maintenant à reculer et à vous faire ce […]

Un mea culpa d’avance



Hier c’était l’événement de l’année pour plusieurs, un gros show : le dernier arrêt de la tournée Reflektor du groupe Arcade Fire, de retour à la maison après un an, au parc Jean-Drapeau de Montréal. C’était la première fois que j’allais en chaise roulante à un spectacle extérieur comme ça. […]

Être privilégié plutôt que laissé-pour compte


7
Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet. Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans… Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de […]

La sensibilisation



© Nataka/Photos.com
J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir


© Nataka/Photos.com
J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci : la ligne est mince. Entre la crainte de la rechute et croire que ce n’est qu’un moment difficile à passer. Entre l’espoir d’une “rémission”, d’un “redoux”… et simplement le déni de […]

La ligne




Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir “vivre”? […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.