Activités



Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations



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Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!



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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale


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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?



Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée


© Nataka/Photos.com 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2