Samedi 6 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


Il y a quelques jours je vous racontais que j’ai reçu le diagnostic de costochondrite et que j’étais plutôt découragée…
Je me suis dit qu’une mise à jour s’imposait.

J’ai encore mal et de la misère à respirer… mais les bras engourdis c’est pas mal terminé. En fait, les symptômes ont beaucoup diminué grâce à la médication… que j’ai cependant modifié, après avoir parlé à mon pharmacien.

Je n’en pouvais plus de passer mon temps en état semi-comateux (façon de parler), à dormir, ou à essayer de ne pas dormir, à cause du relaxant musculaire… Sans compter que ça atténuait à peine mes symptômes… mais j’étais tellement “zombie” que je m’en rendais moins compte… et je dormais bien!

J’ai demandé au pharmacien si je ferais mieux de prendre le relaxant musculaire de façon continue… parce que j’évitais de le prendre ainsi, puisqu’il m’endormait tellement! Mais comme certains médicaments font mieux effet à force de le prendre sans arrêt, en effet cummulé, je me demandais si je ne nuisais pas à ma cause… Il a confirmé que je ne verrais aucune différence (sauf côté somnolence) et qu’il n’y aurait pas MOINS de soulagement à n’en prendre que pour dormir.

Le pharmacien a aussi confirmé que le relaxant ne peut pas vraiment soulager puisque ce n’est pas un anti-inflammatoire… j’ai demandé s’il y avait quelque chose que je pourrais prendre (ou faire) pour me soulager… Il a mentionné la catégorie des antalgiques (anti-douleurs)… en laissant entendre qu’en vente libre, il n’y en a pas vraiment qui sont assez forts pour me soulager… je lui ai rappelé que j’ai des Tramacet… mais je lui ai dit que j’avais essayé UN comprimé et que je n’avais vu aucune différence. Il m’a dit que je pourrais essayer d’en prendre DEUX, et voir si ça me soulageait.

ÇA ME SOULAGE!!!

Je prends donc une double dose de Tramacet (aux 6 heures) et le Flexeril pour la nuit.
Hier j’ai sauté la dose de Tramacet du matin, puisque je voulais pouvoir conduire… et j’ai vraiment regretté. Ça a pris plus de deux heures avant que le soulagement du Tramacet embarque…Probablement aussi parce que je ne me suis pas reposée et que j’ai fait des efforts (j’ai fait l’épicerie).

Je suis très heureuse d’avoir fait la découverte cependant que le relaxant musculaire m’aidait à passer une bonne nuit. Je vais en parler à mon médecin (lequel? le premier que je vais voir!) afin qu’il m’en prescrive plus, pour les fois où je fais une crise d’arthrose de fin de soirée (c’est-à-dire la majorité du temps).

Alors en attendant… je suis encore découragée de savoir que j’ai ce nouveau problème qui ne disparaîtra probablement jamais, ou seulement pour revenir dès que j’en “ferai trop” (entre guillemets parce que “trop en faire” est devenu une quantité d’activités ridiculement limitée)… parce que je dois abandonner la danse… et combien d’autres activités encore.
Parce que je n’aime pas prendre tant de médicaments tout le temps, ne pas pouvoir conduire et tout ça…
Mais je suis beaucoup moins découragée puisque j’ai moins mal et que je peux respirer presque normalement!

Concrètement, ça veut dire que ce matin j’ai été capable de prendre ma douche et me laver les cheveux et que je vous écris de ma balançoire en compagnie d’un de mes chats, de la glace sur le genou (ah oui, je me suis blessée -pas remarqué quand exactement, ni comment, comme si souvent… une hyper-extension), en profitant d’une de nos trop rares belles journées (dame nature semble très confuse cet été…).

Muzo

 

J’ajoute une petite note… quand j’ai commencé ce blogue sur ma vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, je vous ai demandé d’être indulgents face à mes égarements et mes radotages, aux erreurs typographiques et tout ça, puisque ma concentration n’est pas toujours super et que j’écris souvent quand je suis en crise. Mais là je sens le besoin de répéter l'”avertissement de contenu tout croche” parce qu’avec des relaxants musculaires additionnés de double dose d’anti-douleurs et le tout sans arrêt… je dois travailler très fort pour faire du sens, et je ne suis pas certaine de toujours y arriver 😉

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2 thoughts on “Samedi 6 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

  • Jocelyne

    Vous êtes très courageuse et vous écrivez remarquablement bien. Continuez de partager, cela aide terriblement de savoir que quelqu’un d’autre que notre famille et nos amis comprend ce qui se passe dans notre vie. Hier, je vous ai écrit un message qui est présentement en attente. Au plaisir de continuer à vous lire. Dieu (qui que soit le vôtre)
    vous bénisse!