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Samedi 25 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


On aura rarement vu quelqu’un aussi content de pouvoir s’assoir à un bureau pour passer du temps à l’ordi…
C’est fou ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos change nos perspectives, hein?

Ça faisait 2 jours que j’étais immobilisée dans le sofa inclinable, complètement épuisée, en crise de migraine… avec une touche d’arthrose pour bien faire. 😉
Je pouvais à peine toucher au laptop, incapable de lire ou de jouer à quoi que ce soit, je ne pouvais que regarder la télé.

Jeudi j’allais pas très bien mais je m’étais forcé pour aller dîner avec ma meilleure amie malgré tout, parce que j’avais déjà annulé notre dîner de la semaine passée. Elle m’a dit “mais t’aurais pu annuler!”. “Encore?” que j’ai dit… non. J’avais envie de la voir, envie de sortir… mais je savais que je paierais après.

J’ai failli ne pas réussir à conduire pour revenir (15min de route), surtout que j’ai fait la gaffe d’aller faire une course sur le chemin du retour.
Les étourdissements m’ont pris à 10min d’arriver à la maison et j’ai vraiment eu peur. Je devais me parler à moi-même et faire de gros efforts pour rester concentrée et les yeux ouverts… Pas sécuritaire… mais parfois on n’a pas trop le choix. Si j’avais été si mal en point avant de partir de la maison, j’aurais annulé. Mais une fois sur le chemin du retour, avec si peu de chemin à faire et sans solution… j’ai fait de mon mieux. Si arrêter et prendre un médicament aurait réglé le problème je l’aurais fait. Mais je savais que ma condition ne pourrait que se détériorer avec le temps, et que mon médicament n’est pas du tout compatible avec la conduite… alors j’ai poussé.

Et j’ai bien fait, parce qu’une fois entrée dans la maison et l’adrénaline qui retombait, je me suis écroulée sur une chaise et j’avais tellement mal au crâne que je ne voyais plus rien. J’ai dû choisir entre les douleurs articulaires et la migraine pour savoir quel médicament prendre (je ne peux pas prendre les deux en même temps)… j’ai choisi la migraine.
Comme j’ai dit plus haut, ça a duré 2 jours.

Ce matin j’allais beaucoup mieux, même si j’avais encore mal à la tête et un peu d’étourdissements… mais je crois que c’est maintenant plus un mal de tête de congestion nasale… j’espère ne pas avoir une nouvelle sinusite… Je vais recommencer les rinçages à l’eau saline (je déteste!) et être plus assidue dans mon traitement au Flonase (vaporisations nasales médicamenteuses).
Mais tout ça s’endure sans médication, et la fatigue accablante n’était pas là. Alors j’ai pu fonctionner.

J’ai fait attention de ne pas m’épuiser. J’ai alterné le temps passé assise devant l’ordi avec quelques tâches ménagères, comme changer les draps de mon lit (ce que je fais une fois par semaine pour aider mes allergies), faire un peu de lavage, etc. J’espère ainsi éviter la crise d’arthrose atroce comme j’ai eu la semaine dernière après avoir passé plusieurs heures assise dans ma chaise de bureau non-stop…

Après quelques heures de tout ça, cependant, la fatigue m’a rattrapé et je m’endors. J’ai dû retourner dans le sofa inclinable et passer au laptop. Et écrire ceci est difficile. Mes yeux veulent se fermer. Mais je ne me sens pas faible et je serai capable d’aller préparer le souper.

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