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Quand tes médecins parlent de toi 2


Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel.
(eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?)

Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter.
J’apprécie aussi toujours ces r.v., mon généticien étant un médecin très agréable, respectueux, et un vrai spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Cette fois-ci, il était accompagné d’une stagiaire (une externe, si je me souviens bien). J’étais très heureuse de savoir que ce serait un futur médecin qui serait bien au fait des maladies rares, et qui verrait l’exemple d’un médecin qui ne traite pas ses patients comme des imbéciles…

Comme c’est, on dirait, maintenant la coutume avec mes médecins, il m’a demandé ce qu’il y avait de neuf et s’est installé en attendant que je déroule la liste. (vive le iPhone et mon application Wunderlist, grâce à laquelle je survis à tout ça, parce qu’avec ma mémoire d’écureuil…).

J’ai commencé avec les palpitations… mais précisé avant quoi que ce soit que je venais tout juste de déménager, et qu’évidemment j’en avais trop fait. Il a souri, m’a dit que c’était probablement lié à ma grande fatigue… de m’assurer de me reposer (je n’ai pas été très sage à ce niveau). Mais a quand même fait une requête en cardio. Surtout que je devais passer mon test pour s’assurer que je n’ai toujours pas d’anévrisme de l’aorte l’an passé… et que la requête semble s’être perdue, puisqu’on ne m’a jamais appelé.

En parlant de mon physiatre, que j’ai vu quelques fois cette année, on a mentionné celui auquel il m’a référé, dans son hôpital, mais que je n’ai pas encore vu. Et ça m’a fait penser à la lettre qu’il lui a écrite, dans laquelle il précise que j’ai passé des tests génétiques, qui éliminent quelques types de SED, et que je vais devoir attendre le séquençage de l’exome pour savoir quel type j’ai exactement… et je lui ai raconté que j’ai vu l’ORL pour mes vertiges… et que celle-ci a lu la lettre et en a compris que j’étais en pleine santé, puisque “les tests sont négatifs!”. Il était bien découragé. Quand j’ai dit que je n’irais plus voir ce médecin, il semblait dire que c’était l’évidence même!

J’ai donc par la suite mentionné que j’attendais de voir le neurologue, pour les vertiges, les migraines et les douleurs probablement neuropathiques. Il m’a demandé si mon endocrinologue avait bel et bien envoyé la requête… j’ai dit “il l’a noté sur un Post-It et l’a mis dans sa poche…”. Alors il m’a fait une requête en bonne et due forme, et me l’a donné… et je réalise au moment d’écrire ceci qu’avec le déménagement, j’ai mis la requête quelque part et que je n’ai pas encore téléphoné! Zut.

Je l’ai remercié de m’avoir référé à l’endocrinologue, lui disant à quel point, avec eux deux, je me sentais enfin entre bonnes mains. Que mon endocrinologue s’occupait de tout et me voyait régulièrement. Il était très content et rassuré.

Et c’est là qu’il m’a dit qu’ils avaient parlé de moi, et que l’endocrinologue lui avait dit que je faisais encore activement de la sensibilisation, entre autre avec ce blogue. Il était visiblement très fier. Je n’en revenais pas! Non seulement mes médecins SE PARLENT… mais ce que je fais ici leur est connu. Enfin, je savais, je leur en avais parlé, mais qu’ils en parlent entre eux… c’était une vraie surprise.

Pendant tout ce temps je voyais la stagiaire cogner des clous sur sa chaise… je sais que les étudiants en médecine ont des heures de fou, mais je me demandais si elle ne trouvait pas ça simplement emmerdant. J’espère qu’elle a quand même retenu quelques petites choses!

Et puis le généticien m’a donné des nouvelles de la recherche génétique à laquelle j’ai participé l’automne dernier (il en est un des chercheurs principaux) : ça avance bien. Je me sentais privilégiée, et si chanceuse que MON médecin soit aussi à la tête de cette recherche! C’est déjà une telle chance qu’il y ait enfin une recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et que j’aie pu y participer!

Finalement, il a décidé de me revoir dans 6 mois plutôt que dans un an.

Il m’a serré la main avec un grand sourire en me disant qu’il était vraiment très heureux de m’avoir revue…  ça me faisait plus l’effet d’une visite sociale que d’un r.v. médical : on se salue, on se donne des nouvelles, presque d’égal à égal… Je n’ai rien contre ça! C’est beaucoup plus agréable.

Alors, suite génétique cet hiver!

 

Écrit en écoutant du Folly & the Hunter. Je vous les avais déjà fait découvrir, mais je les écoute souvent! Ils ont sorti un nouvel album depuis, alors voici la pièce-titre de ce nouvel opus, “Awake”.

*Si le vidéo ne fonctionne pas, cliquez ici 

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2 thoughts on “Quand tes médecins parlent de toi

  • Hermine

    C’est super chouette ça, ça a dû te faire bien plaisir effectivement !
    Tu me fais penser que je devrais peut-être aussi parler de mon blog et de mes vidéos à mes différents soignants, peut-être qu’ils seraient intéressés et pourraient aussi donner ces liens à des personnes cherchant des infos sur le SED 🙂