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Mercredi 11 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


Fallait bien que j’écrive, dans le dernier post, que je ne faisais de l’insomnie, en général, qu’en cas de blessure ou de crise d’arthrose…

Depuis environ une semaine, j’en fais sans arrêt! Et pourtant (sauf 2, non, 3 nuits… incluant celle-ci), je n’ai pas fait de crises d’arthrose, je n’ai pas de blessure, rien, pas de bonne raison! Vive le syndrome d’Ehlers-Danlos

Il y a 4 jours, j’avais une crise d’arthrose en début de nuit, alors j’ai pris du relaxant musculaire. Je m’étais dit, après avoir découvert ce médicament cet été, que ce serait LA solution! …pas du tout. Rien, zéro effet. Aucun soulagement, et sans soulagement, pas de sommeil non plus. Cependant, ayant pris le relaxant musculaire, je ne voulais pas prendre l’antidouleur par-dessus, surtout que le Tramacet m’empêche de dormir! J’ai donc plutôt essayé un somnifère léger, de ceux en vente libre que je garde pour les rares fois où je dois me lever le lendemain (ce qui était le cas)… eh bien malgré cela, je ne me suis endormie que deux heures plus tard, vers 5h du matin!!!

Les nuits suivantes n’ont pas été mieux côté sommeil, même si je n’ai pas eu d’autres douleurs jusqu’à ce soir. Je croyais passer enfin une bonne nuit: vers 21h je m’endormais, alors je me suis couchée… mais moins d’une heure plus tard (alors que le sommeil me quittait de toute façon), la crise d’arthrose s’est pointée… brûlure d’abord dans mes hanches… j’ai espéré que ça passe… mais quand ça a grimpé en intensité et que ça s’est étendu aux genoux et aux coudes, j’ai su que j’étais mieux de me lever, grignoter quelque chose et prendre l’antidouleur, parce que quand la crise est bien installée, ça prend une éternité à l’antidouleur pour faire effet… et souvent ça en prend plus, aussi.

Là, ça fait environ une heure que j’ai pris l’antidouleur, et la crise ne semble pas se résorber, au contraire, ça continue de s’étendre… je vais attendre encore une heure, et si ça ne va pas mieux je devrai prendre un 2e comprimé. Je me sens très fatiguée, mais je ne m’endors toujours pas. Après environ une semaine de nuits de moins de 6 heures, j’ai la peau au coin des yeux qui vire au jaunâtre, des poches sous les yeux et j’en ai marre de perdre du temps dans mon lit sans dormir! Toutes ces heures perdues!

 

J’avais envie de vous raconter ma sortie au jardin botanique de Montréal de lundi, ainsi que ma nouvelle « crise » de vertige qui a commencé lundi soir… la 3e ou 4e depuis le mois d’avril, j’ai hâte d’en parler à mon médecin! (ça va mieux, ça tourne encore mais beaucoup moins… je n’ai plus besoin d’aide pour me déplacer)… en fait j’avais plein de trucs à partager avec vous…

Mais je ne peux plus écrire, la douleur commence à être trop intense pour que je puisse me concentrer et je commence à perdre la mobilité dans mes doigts…

Je vous souhaite une bonne nuit… je sens que la mienne ne sera pas de tout repos!


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2 commentaires sur “Mercredi 11 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

  • ehlersdanlos49

    Eh bien que dire… Bon courage… j’ai connu des périodes comme ça aussi, très grosse envie de dormir mais impossible, alors, on tourne en rond, on regarde la télé, on joue avec le chat, mais on n’arrive pas non plus à faire quelque chose d’instructif ou d’utile… On voit le jour se lever en se désespérant de n’avoir pas trouvé le sommeil et c’est reparti pour une journée dans le coltard…
    En ce moment avec le retour du frais, c’est plutôt le contraire chez moi, je pourrais dormir des heures, j’ai un mal fou à me lever et je suis fourbue de douleurs à chaque réveil (alors que je suis sous morphine…).
    Mais depuis quelques semaines, j’ai pris de bonnes résolutions : plus d’écran avant de me coucher, un bouquin et mes lunettes (ça aussi c’est nouveau de devoir chausser des lunettes…) et je tombe comme une masse dans le lit, mais pour en sortir… bref…
    Bon courage à toi, toutes mes pensées à tous les malades du SED qui restent incompris par les autres, vu la variété des symptômes et leur fluctuation…
    😉