Mardi 26 novembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


J’ai pas mis le masque.
J’ai décidé de vivre dangereusement! Non, sérieusement, je n’en avais vraiment, mais vraiment pas envie… et je me suis dit que, peut-être, je n’en avais plus autant besoin… sauf pour certaines occasions plus clairement à risque… et que je ne le saurais pas si je ne faisais pas le test.

M pour Montreal

Misteur Valaire au festival M pour Montréal

J’ai donc passé un après-midi complet dans la foule du festival M pour Montréal, au Café Campus, à profiter pleinement de la musique sans me faire regarder de travers…
Puis j’ai été souper avec mon amie…
Puis j’ai été voir mes amis du Benoît Paradis Trio faire un spectacle, toujours à Montréal… toujours sans masque.

En utilisant allègrement du gel antibactérien, cependant.

De retour de cette journée tout en musique, entourée d’amis et de passionnés de musique comme moi, je me sentais revivre, remplie d’énergie!
Douleurs minimes, tolérables, oubliables. Niveau d’énergie respectable : j’avais même pu passer une trentaine de minutes debout sans faiblir!
Me retrouver comme ça, dans ce milieu de la musique, à socialiser, me ramenait à mon “moi” d’avant. Quel bonheur!

Le lendemain, vendredi, j’avais encore de l’énergie pour aller voir un autre spectacle lié au festival M pour Montréal, avec entre autres mes amis de The Lemming Ways, surtout sachant qu’une amie m’assurait une place assise.
Par contre j’avais pris ma dose de codéine-contin avant de partir, au souper… l’effet du médicament a frappé peu après mon arrivée, et m’a un peu gâché la soirée. Moins de patience, plus de fatigue, et une petite crainte d’avoir de la difficulté à conduire plus tard. Heureusement, ce fut injustifié et je n’ai eu aucun problème à ce niveau.
J’étais vraiment épuisée, cependant.

La journée de jeudi avait été très longue, et de re-sortir le lendemain était demander beaucoup.

J’avais très envie de sortir encore samedi, mais j’ai décidé d’y aller avec la sagesse et le ménagement, dans l’espoir de rester dans cette vague de rémission, et d’éviter le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos (ou rechute)…

Au départ je pensais cuisiner mes premiers biscuits de Noël, mais je me sentais vraiment très fatiguée, alors j’ai vraiment pris la journée pour me reposer.
Dimanche, par contre, je me sentais déjà presque revenue au niveau d’énergie de la semaine passée! Alors j’ai fait mes biscuits.

Puis… surprise, gros coup de fatigue. J’ai eu un peu peur… jusqu’à ce que la douleur dans mon crâne me fasse comprendre que c’était qu’une migraine. J’ai rarement été si heureuse d’en avoir une. La fatigue est un de mes signes précurseur. Ça signifie qu’avec le médicament et du repos, ça part. C’est donc pas la rechute, et j’aurai sûrement l’énergie dont j’ai besoin pour faire ce que j’ai à l’horaire cette semaine!

Par contre… depuis dimanche soir, la gorge me pique… depuis ce matin, je tousse un peu. Très gras… mais très peu. Je me sens légèrement congestionnée… mais des bronches aussi. Cependant, je me sens bien et avec un bon niveau d’énergie! Alors j’espère que ce n’est pas un “vrai” rhume, mais plutôt ce genre de montée de symptômes que j’ai parfois quand je suis particulièrement fatiguée, que j’en ai un peu trop fait, et qui passe rapidement. Ou alors, j’espère que c’est un tout petit rhume, qui n’empirera pas et passera très vite! Si c’est la seule conséquence de ne pas avoir porté le masque, ça me va!!!

J’ai réussi à faire l’épicerie et passer à la pharmacie ce matin, j’ai passé une heure dehors (debout!) à jaser avec un ami, et j’ai préparé cet après-midi deux recettes de pâtes à biscuit! J’ai même aidé à faire le souper ce soir!
J’ai eu un gros coup de fatigue après le souper, mais ça a passé.

Maintenant, je me repose en buvant une tisane citron-gingembre avec du miel…

En regardant les dernières années, je me rends compte que les années 2010-2011, malgré leurs hauts et leurs bas, ont été pas mal une longue rémission. Avec le Florinef et l’ajout du NaCl ainsi que la stabilisation des médicaments, j’allais beaucoup mieux.
Je pouvais danser de temps en temps, je sortais assez régulièrement, j’arrivais à cocher des choses sur ma liste de trucs à faire…
J’avais des journées, des semaines alitée… j’avais des blessures… mais je ne visitais pas la clinique ou l’hôpital régulièrement, je ne passais pas mon temps sous antibiotiques, et souvent si j’étais alitée, c’était par ma propre faute, pour ne pas m’être assez ménagée!
Par contre, 2012-2013 ont été plutôt pourries… J’ai eu de plus grosses blessures, j’ai eu plus de visites à l’urgence que j’en avais eu depuis longtemps, j’ai passé plus de 3 mois au lit au total, pris plus d’antibiotiques que jamais depuis mon adolescence à force d’attraper des infections… l’enfer.

Maintenant que je me sens mieux, j’ai vraiment bon espoir pour les mois à venir.
Qu’un meilleur suivi médical, l’ajout des nouveaux médicaments, un meilleur support (du CLSC, entre autres), les vaccins et le masque au besoin, que toutes ces petites choses fassent que, combiné à une meilleure gestion de mon énergie grâce à mon expérience… je réussisse à faire durer cette rémission.
Je suis optimiste et je croise les doigts… même si je sais que je ne peux pas tout contrôler.

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