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Lundi 20 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


Ouf.
Je suis plutôt fatiguée ces derniers jours.
J’ai mis beaucoup d’énergies sur le blogue… mais pas pour écrire, alors on le voit moins. Quoique… on voit le nouveau look! 🙂

En plus de ce changement de look, j’ai fait quelques modifications en coulisses, j’ai ajouté une page d’avis légal et une page de liens. Je suis sortie de l’anonymat, aussi (coucou!), et je me suis assurée que les moteurs de recherche voient mon blogue pour que les gens qui cherchent de l’info sur le syndrome d’Ehlers-Danlos puisse le trouver.
Tout ça a pris du temps, de la concentration, de l’énergie… et quand je voulais écrire quelque chose… pfff, oublie-ça, me restait plus rien!

J’ai trouvé un texte intéressant et je suis en train de le traduire… mais ça va prendre encore quelques jours de travail.

J’ai recommencé à avoir des étourdissements… et j’ai réalisé que ça ne pouvait pas être une labyrinthite… mais par contre ça ressemblait énormément aux symptômes précurseurs de mes migraines… en faisant quelques recherches, j’ai trouvé ce qui s’appelle “migraine vestibulaire” (entre autre synonyme)… je connaissais déjà la “migraine silencieuse” et j’ai trouvé la première en cherchant plus d’infos sur la 2e… En fait il existe peu de détails, mais vu ce que j’ai trouvé et ma situation, ça se pourrait que je fasse ça… c’est soit des crises de migraine, mais sans le mal de tête… (oui oui, ça existe!) ou alors c’est une condition secondaire qui co-existe chez les migraineux. Ça change pas grand chose : y a rien à faire!
J’en parlerai à mon médecin la prochaine fois que je le verrai et je vais sûrement devoir passer chez le neurologue pour vérifier que c’est rien d’autre.
À part le fait que c’est chiant d’être étourdie (et quand on est étourdi, ça aide pas la nausée ou les maux de tête), ça ne m’inquiète pas du tout.

…contrairement à la douleur à la poitrine que j’ai depuis ce matin.
J’ai souvent des douleurs à la poitrine. Surtout depuis ma pneumonie.
Depuis mon r.v. avec le généticien qui m’a ramené la peur de l’anévrisme de l’aorte sur le tapis, je prends bien note de ces douleurs. Et j’ai remarqué que c’était toujours du côté droit, plutôt région “poumon”, et en général suivant la respiration… comme au pire de ma pneumonie… alors ça m’inquiétait pas trop, trop. J’ai beau savoir qu’une douleur cardiaque peut être “traître” et vague, surtout chez la femme… y a des limites à m’inquiéter pour rien. Une douleur sous le sein droit, c’est pas mal loin du coeur et de l’aorte. Et si ça fait mal en respirant, y a plus de chance que ce soit une pleurésie ou tout simplement une douleur musculaire!

…Mais ce matin… la douleur est pile-poil au “bon” endroit. Et ne change pas selon ma respiration. Là, je suis inquiète.
Je ne vais pourtant pas courir à l’hôpital.
Je me suis informée depuis le mois passé, et je sais que “symptômes d’anévrisme” ne veut pas dire “rupture” dudit anévrisme. On court à l’hôpital s’il y a rupture, parce que LÀ ma vie serait vraiment en danger. Mettons que je passais le test demain et qu’on trouvait un anévrisme, on ne m’opérerait pas d’urgence… on me dirait de prendre ça relax (pour ne pas causer une rupture!), et on me donnerait rendez-vous pour la chirurgie SI l’anévrisme était au-delà d’une certaine taille. Je sais quels sont les symptômes de la rupture (syncope, douleur intense, palpitations)… si j’ai tout ça à la fois, je n’hésiterai pas.
Le généticien a dit qu’on me ferait passer le test pour l’anévrisme cette année “si j’avais des symptômes”. Ça ne me laissait pas entendre que ma vie était en danger immédiat et que je devais paniquer le cas échéant.
Alors, comme je n’ai qu’un des symptômes (la douleur) et qu’elle n’est pas super intense…
Ça ne m’inquiète pas au sens “j’ai peur de mourir”, mais ça m’inquiète au sens que je ne peux pas l’ignorer et que j’ai peur de cette complication.

Pour compléter le tableau de la journée, j’ai mal au dos. Je suis à deux doigts d’une entorse lombaire. Comment on peut avoir “presque” une entorse lombaire? Honnêtement je ne sais pas. Mais depuis déjà quelques semaines j’ai des douleurs juste en marchant, le même genre de douleur que suite à mes entorses lombaires passées (une fois que j’avais pu recommencer à marcher!)… mais sans avoir été “barrée”, sans avoir eu la grosse entorse pour commencer. Et j’avais très peur de “barrer” pour de bon.
J’ai fait des étirements, j’ai fait attention à la façon dont je me penchais, etc. Et ça semblait aller mieux. Mais hier matin je me suis levée et c’était pire que pire… sans toutefois être l’entorse lombaire totale. Toujours la douleur au même endroit, je marchais mais difficilement, je pouvais à peine me pencher et j’avais des élancements affreux. Mais le moment déclencheur? Je ne sais pas. Possible que, comme pour mes autres articulations blessées, je peux faire une sur-utilisation ou un faux-mouvement et la blessure se ravive et est douloureuse, sans toutefois être aussi aigüe que la première fois…
Je sais que mon physiatre m’avait dit, après ma première entorse lombaire, que je serais plus à risque d’en refaire fréquemment… et je viens de lire que les subluxations existent pour la colonne vertébrale autant qu’ailleurs, alors… pourquoi suis-je surprise?

J’ai donc passé la journée d’hier à m’enduire de Voltaren (onguent anti-inflammatoire) puis à utiliser le coussin chauffant à intermittence. Heureusement, aujourd’hui je vais déjà mieux, alors c’est encourageant!

Sur ce, je vais aller essayer d’avancer la traduction du texte dont je parlais tantôt, pour pouvoir le partager avec vous avant la fin des temps!

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2 thoughts on “Lundi 20 mai (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

  • glutencie

    C’est l’fun le nouveau thème, la case pour les commentaires est plus visible. Pour ton dos, tu mets que de la chaleur? On m’a toujours dit de faire alternance chaud/froid, comme ça si la chaleur a augmenté l’inflammation, le froid l’empêche de s’installer… Bonne chance avec tout ça!

    • Annie-Danielle Grenier

      Merci pour le commentaire sur le thème! 🙂 Je suis contente qu’il te plaise!
      Je mets du froid quand l’inflammation est pire… j’aurais peut-être dû en mettre hier, effectivement… puisque ça semblait plus “frais”…
      Les experts ne s’entendent pas vraiment sur la question, on a une réponse différente selon le médecin/physio ou autre qu’on interroge, selon sa spécialité et le moment de ses études ;).
      Ce que j’ai entendu le plus souvent et ce qui fonctionne le mieux pour moi, c’est : glace au moment de la blessure et dans les 48hrs qui suivent (phase aigüe, donc), puis chaleur ou frois, selon ce qui soulage le plus.
      Et en cas de douleur chronique, c’est selon ce qui soulage le plus.
      Si je m’étais barré le dos d’un coup, j’aurais sûrement pensé à mettre de la glace pendant 24-48hr avant de sortir le coussin chauffant, mais comme ça traînait depuis déjà quelques semaines… Ça devient “confusant” comme j’aime dire 😉
      Je pense que je vais ressortir mon corset, s’il me fait encore…