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Les différentes douleurs 3


Devinez où je prends mon inspiration, ce soir?

J’AI MAAAAAAAAL!

Un bonne grosse crise d’arthrose. De celles qui commencent tranquillement, qui n’ont pas l’air trop pires… mais qui ne veulent pas partir et qui augmentent en intensité… je pouvais fonctionner malgré les douleurs cet après-midi, j’ai réussi à cuisiner, même si ma concentration était mauvaise… puis finalement j’ai dû me rendre à l’évidence qu’un anti-douleur s’imposait (j’essaie toujours d’attendre un peu, dans l’espoir que je pourrais m’éviter une prise de médicament)… J’ai réussi à ne pas en reprendre dès la fin du cycle de 4 heures… mais il s’en est fallu de peu… c’est un médicament qu’on prend « aux 4 à 6 heures », si je suis chanceuse une seule prise est suffisante et la crise passe… mais si c’est le cas, c’est souvent parce que ça a commencé tard et que j’ai réussi à dormir… Et il est très rare que je dépasse 4 heures… je me suis rendue à 5 heures…

Mais voilà que ce n’était pas suffisant. Je n’aurais pas dû attendre. Mais comment pouvais-je savoir que ça empirerait? Il y a 2 heures, ça s’endurait… je pensais sincèrement pouvoir dormir…
Mais non. J’ai pris l’anti-douleur… et plus le temps passait, plus j’avais hâte qu’il fasse effet… mais ça n’est jamais arrivé parce qu’à mesure qu’il entrait dans mon système, la douleur augmentait… donc ça s’annulait… J’ai pris un relaxant musculaire par-dessus… plutôt qu’une 2e dose… et je me croise les doigts. Et j’attends, en me tordant de douleur, littéralement…

Et donc… ça m’a inspiré ce post sur les différents types de douleurs qu’on vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Sans ordre d’importance… En ordre d’apparition, peut-être…

Premièrement, il y a les douleurs liées aux blessures. Les blessures sont souvent les premières manifestations du SED, et à moins de complications, sont souvent les plus frappantes et les plus handicapantes. Pendant plus de 20 ans, rien ne pouvait m’arrêter, sauf ça (et encore!).
On parle ici de:

  •  Foulures
  • Subluxations (articulation partiellement ou presque disloquée, qui se replace d’elle-même)
  • Luxations complètes
  • Entorses (avec ligament déchiré)
  • Nerfs coincé (comme le sciatique, par exemple… lorsque les articulations sont hypermobiles, il est très « facile » de se coincer un nerf en faisant un mouvement tout à fait banal… sans compter lors d’une autre blessure, comme une entorse lombaire!)
  • Muscles étirés (encore une fois, lors de « faux mouvements » facilités par l’hypermobilité)

Comme pour n’importe qui, ces blessures causent une douleur aigües, que beaucoup de personnes normales et en santé connaissent aussi. Le sportif le plus aguerri connaît son lot de blessures! Ça ressemble souvent à un coup de poignard, puis ça brûle… ça élance… ça peut durer plusieurs jours, et selon les complications et l’endroit du corps, jusqu’à plusieurs mois. Si ça dure plus longtemps, on parle alors de douleur chronique et on n’est plus dans la douleur causée par une blessure à strictement parler.
Je parle plutôt ici de la cheville foulée, par exemple, qui fait un mal de chien, qui enfle, qu’il faut élever, qu’on doit traiter et sur laquelle on ne peut pas mettre de poids pendant quelques jours, dont la douleur ne se laisse pas oublier… mais qui après le traitement approprié, après quelques jours ou quelques semaines, au plus, est guérie et ne fait plus souffrir.

Évidemment, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, on souffre de ces blessures souvent plusieurs fois par jour et plusieurs articulations à la fois… mais c’est UN des types de douleurs.

Deuxièmement, il y a la douleur causée par l’utilisation, ou la sur-utilisation.
Sur-utilisation, évidemment, est variable selon l’état de nos articulations. Un marathonien en pleine forme pourra courir pendant longtemps avant d’avoir mal aux genoux d’avoir trop couru, et il n’aura pas de problème non plus à faire d’autres activités impliquant ses genoux.
Avec mon SED, j’ai, à même pas 35 ans, des genoux plus usés que ceux de ma grand-mère de presque 85 ans! Je n’ai plus de cartilage. Et toutes mes articulations sont usées et endommagées par l’accumulation de blessures, et par le travail qui leur est demandé puisque mes ligaments ne sont pas efficaces.
Donc, si je fais du vélo, une activité pourtant idéale car il n’y a pas de choc, le mouvement répétitif crée une inflammation après rien que quelques minutes! Idem si je nage en piscine, si je joue trop longtemps de la batterie, si je marche longtemps, etc.
Dans ce cas, c’est une douleur plus diffuse, une chaleur, une brûlure aussi, mais pas comme un poignard, plus comme un feu qui serait allumé à l’intérieur de l’articulation… d’ailleurs à cause de l’inflammation en général celle-ci devient souvent rouge et enflée, aussi. Souvent la douleur irradie et s’étend. Par exemple, si j’ai fait du vélo, j’aurai l’impression d’avoir mal jusque dans les tibias et les cuisses.

Ce genre de douleur, dans mon cas, n’a commencé qu’à la fin de l’adolescence/ début de la vingtaine. Avant cet âge, mes articulations étaient encore assez en santé pour supporter à peu près n’importe quelle activité, à moins d’une blessure. Je pouvais nager ou faire du vélo pendant des heures sans problème. À 16 ans ma physiothérapie suite à une blessure au genou a été basée sur le vélo stationnaire! Mais à 20 ans quand j’aiurais dû en faire suite à une entorse à la cheville, je ne pouvais plus!

C’est, je pense, le type de douleur le plus difficile à comprendre. Pas nécessairement dans le sens d’imaginer la douleur… mais comprendre que de simples répétitions d’une activité aussi inoffensive que de la nage, par exemple, puisse causer un problème. C’est le genre de douleur qui fait que les gens pensent qu’on exagère, qu’on s’écoute, ou qu’on se crée des excuses pour ne rien faire… Alors que c’est simplement qu’on a appris, avec l’expérience.
Parfois ça vaut la peine de faire quelque chose et d’avoir mal ensuite… parfois on est irresponsable et on fait fi des douleurs ou des conséquences… mais il ne faut pas faire ça trop souvent. Parce qu’il s’agit d’USURE. Et qu’à force d’accumuler ces activités, l’usure augmente. Ce n’est pas qu’une douleur passagère.

Finalement, il y a les crises d’arthrose.
L’arthrose, c’est un type d’arthrite, qui est causé par l’usure des articulations, du cartilage. Ça s’appelle aussi l’ostéo-arthrite. Ça commence habituellement vers 45-50 ans… ça peut commencer plus tôt dans une articulation usée prématurément… comme dans les genoux du marathonien de tantôt, par exemple… Comme le collagène qui forme le cartilage est défectueux chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, en partant, on est mal pris… mais en plus, comme j’ai expliqué plus haut, nos articulations travaillent plus fort (et moins bien) en raison de la faiblesse du tissu qui les entoure… alors elles s’usent prématurément… d’où l’arthrose.
Comme vous trouverez n’importe où dans les explications sur l’arthrose, une partie de la douleur est en fait une raideur, surtout le matin. J’ai parfois l’impression qu’un train m’est passé sur le corps, surtout sur le bas du corps. Je n’arrive pas à le décrire autrement… Une impression que les articulations sont écrasées, tassées sur elles-mêmes, en miettes… qu’il y a un poids qui pèse sur les jambes, les hanches. Mais j’arrive facilement à bouger et à effacer la raideur.

Mais il y a aussi ces crises de douleur, plus ou moins aigües. Et c’est pourquoi je place ça dans une catégorie différente de la douleur causée par la sur-utilisation, même si la cause en est la même, à la base.
La meilleure façon que j’ai trouvé pour décrire cette douleur, c’est d’imaginer des barres de fer chauffées à blanc qui percent les articulations… qui traversent les hanches… qui partent du genou et irradient le long du tibia, etc.
Selon l’intensité de la crise, chaque os devient un morceau de fer chauffé à blanc et on voudrait flotter dans quelque chose, n’importe quoi, pour éteindre ce feu… on voudrait pouvoir se faire amputer… mais si parfois on peut rêver de se faire amputer un doigt ou une jambe… quand la douleur se concentre dans les hanches, ça devient compliqué! 😉
Souvent, dans mon cas, ça part de 2 endroits. Les doigts et/ou les hanches. Quand j’ai une crise d’arthrose, en général, les articulations où j’ai des blessures (les ligaments déchirés) se rappellent à mon bon souvenir, en plus du reste… par exemple, LÀ là, j’ai plus mal au genou droit, à l’endroit où j’ai un ligament de déchiré, idem pour le poignet droit… qu’aux gauches… mais j’ai moins mal aux genoux et aux poignets qu’aux doigts et aux hanches… où j’ai moins de blessures… Enfin… à ce que je sache!
C’est plutôt lors de ces crises de douleur que la raideur peut être problèmatique pour moi. Mes doigts, mes jambes, cessent de répondre, je ne sais pas si c’est un aspect de la crise, comme la raideur du matin… ou si c’est simplement que la douleur est tellement forte que mon cerveau n’arrive plus à contrôler mes articulations comme du monde. Le résultat, cependant, est le même : j’échappe des trucs, je n’ai pas assez de force dans les mains pour ouvrir un sachet de sucre ni un pot de confiture… je tape tout croche sur le clavier… et marcher est difficile.

Sur cette note joyeuse, je vais retourner attendre patiemment que les médicaments fassent effet! 😉

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3 commentaires sur “Les différentes douleurs

  • Julie F.

    Bonjour Danielle,

    Je epux répondre à l’une des tes intérogations. Oui le fait d’avoir du mal à bouger els articulations en crise aigue d’arthrose est tout à fait normal. C’est effectivement un mélange de l’inflamation (qui crée de la raideur importante) et aussi la douleur qui affecte les muscles et les ligaments qui entourent l’articulation qui fait en sorte que tu as de la difficulté à te servir des articulations touchées. Lorsque tu te retrouve en grosse crise aigue, il recommandé de prendre du repos, d’appliquer du froid s’il y inflammation et de la chaleur s’il y a douleur musculaire.

    Bon ça ne fait pas de miracle mais ça aide tout de même un peu 🙂 Et l’idéal est que lrosque les grosse douleurs sont atténué, c’est de faire de petits exercices d’étirement doux, mais je en sais pas si c’Est conseillé pour toia vec le SED. Enfin bref, je te partageais juste mes trucs avec l’arthrite puisque j’en fais aussi et que ej suis sévèrement atteinte.

    Bon courage

    • Dan

      Merci pour l’info… je suis déjà pas mal au courant, cependant… mais c’est que, souvent, on le dit, la douleur est « paralysante », alors on ne peut pas toujours savoir. Ce qui ne change rien, au fond. Le « pourquoi », on s’en fout!

      Les étirements ne sont à peu près jamais recommandés avec le SED, mais j’en fais quand même, parce que ça soulage.

      Et il ne faut pas oublier que, bien que l’arthrose soit un type d’arthrite, tous les types d’arthrite ne sont pas pareils… comme les SED ne sont pas tous pareils! 🙂

      Merci mille fois de continuer de me lire et de me donner des commentaires, et de tes conseils!