Le SED ne prend pas de pause 3


Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause.
Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps.

Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on peut presque oublier qu’on est malade. Où on se dit que “le corps nous a laissé en paix“… jusqu’à ce qu’on y réfléchisse et qu’on se rende compte qu’on est loin du compte… mais on apprécie quand même chaque seconde de ces répits.

Mais ça s’arrête là. Et faut croire que j’ai ambitionné durant ces petits répits.
J’ai été active cet été comme jamais depuis 2003, année où mon SED s’est compliqué des problèmes de dysautonomie.

Curieusement, à un mois près, j’avais eu un moment de déprime similaire y a pile deux ans… dans des circonstances identiques : accumulation de blessures, costochondrite, infection.

Depuis 10 jours que je suis alitée presque tous les jours. Je suis sortie deux fois, en faisant attention de ne pas faire d’effort physique. Malgré tout mon état s’aggrave au lieu de s’améliorer. Il semble que la sortie, il y a 2 jours, était de trop.
On dirait que toute la fatigue accumulée des derniers mois me tombe dessus.

J’essaie de ne pas m’en faire. De me dire qu’avec le repos, ça va passer. L’énergie va revenir, l’inflammation de la costochondrite va partir. La période de blessures va passer. J’ai des moments où je semble plus me blesser… et puis ça va mieux. J’ai simplement la malchance que tout soit mal synchronisé.

Petite récapitulation :
– À cause d’une infection d’origine inconnue, depuis quelques jours, j’ai des maux de tête et des douleurs articulaires (comme si je faisais de la fièvre… mais je n’en fais pas… faut dire que même quand je fais une bronchite ou une pneumonie, j’en fais peu, ou pas du tout). J’ai aussi les ganglions enflés et des frissons.
– Je me sens faible, j’ai eu quelques épisodes de pré-syncope.
– Mon arythmie me cause plus de problèmes qu’habituellement et expliquerait quelques symptômes, comme la grande fatigue et la faiblesse : mon pouls se maintient habituellement autour de 80-85 bpm. Sauf en cas de tachycardie bien sûr. J’ai pris mon pouls ce soir, et il était à 60. Il y est resté jusqu’à tard cette nuit. Mais qu’est-ce qui causerait cette quasi-bradycardie? En tout cas, je sens que mon endocrinologue ne me prescrira pas de bêta-bloquant quand je vais le voir la semaine prochaine…
– J’ai mal à la poitrine à cause de ma costochondrite… et la douleur augmente dès que je m’active un peu (monter les escaliers, rire, plier des vêtements). Ça ressemble à un coup de poignard (…mais qui dure) et la douleur irradie jusque dans l’épaule, et dans le bras jusqu’au coude. Y a aussi une sensation de poids sur la poitrine et une légère difficulté à respirer. On n’appelle pas ça les “fausses crises cardiaques” pour rien.
– J’ai encore mal à ma hanche gauche, celle que j’ai subluxé deux fois depuis la fin juin. Dès que je marche plus de 5min, ou que je reste assise un certain temps, impossible de l’oublier.
– J’ai mal au nerf sciatique droit, dans la fesse, c’est difficile de marcher. J’ai probablement coincé le nerf en me déplaçant légèrement une vertèbre.
– Le temps de mes injections de Synvisc est venu : la douleur dans mes genoux augmente chaque semaine. Mon genou droit est particulièrement douloureux. Faut dire qu’en prime je me suis fait une hyper-extension y a quelques jours.
– Je me suis, encore une fois, subluxé une des côtes flottantes droites, qui est accrochée par-dessus l’autre… je la sens coincée, mais je n’arrive pas à la déplacer.
– Je suis en grosse crise de gastroparésie depuis une semaine (je sais, je n’ai pas officiellement le diagnostic… mais c’est tout de même le terme qui explique ce qui se passe : estomac paresseux, digestion lente). Le médecin m’avait dit que je pourrais prendre l’anti-inflammatoire pendant une semaine sans problème pour mon estomac… il se trompait. Après 3 jours je me suis retrouvée au même point qu’il y a une quinzaine de mois, avec nausée constante et à vomir dès que j’avais fini mon repas. Et ne pas pouvoir prendre d’anti-douleurs ni de médicament pour la migraine, ayant trop mal à l’estomac et n’étant pas capable de manger. Faut dire que, comme le reste, c’était un timing absolument pourri : je ne faisais plus aussi attention depuis quelques semaines, à manger des portions un peu trop grosses (pour me plaindre ensuite, chaque fois, que “j’aurais pas dû manger autant”), et à tricher ici et là, mangeant un peu de salade, un peu de fruits, etc. Je viens donc de passer quelques jours au régime liquide presque exclusivement… de retour à la diète plus contrôlée. En fait, aujourd’hui je n’ai mangé que pour arriver à prendre les anti-douleurs.
– Anti-douleurs, parce que je fais une grosse crise d’arthrose, des doigts jusqu’aux pieds… mais surtout dans les mains et poignets en fait…
– Et parlant de poignet, je me suis partiellement disloqué le poignet droit cet après-midi en ouvrant une porte. J’ai réussi à le replacer quelques heures plus tard.

Je pense que c’est évident que ça fait beaucoup.
Je suis tannée. Tannée d’être fatiguée, d’avoir mal, de ne pas me sentir bien.

Mais c’est plus que ça.
Ça me tue d’avoir une foule de choses à faire, plaisantes ou non, et de devoir les laisser s’accumuler. De me sentir paresseuse parce que chaque tâche me semble énorme… et pourtant je sais bien, que je n’y peux rien… de combien de preuves ai-je besoin, alors que je m’évanouis presque en essayant de me faire à dîner, ou que je dois reprendre mon souffle avant de pouvoir prendre ma douche, parce que j’ai vidé la litière des chats?
Ça me tue de devoir demander l’aide de mes parents pour me faire à manger et entretenir mon appartement. De devoir, chaque jour, encore annuler ma présence à des événements. De rester seule enfermée ici.

Mais surtout… J’ai peur.

J’ai peur de la rechute. Comme chaque fois que je ne vais pas bien pour plus que quelques jours. Que ce ne soit pas juste “une mauvaise passe”, que ce soit plutôt ma nouvelle réalité.
Et j’ai peur de perdre mes amis. Comme je les ai perdus en 2003.

On me demande “comment ça va?”, et à moins de mentir, je ne peux pas répondre que ça va bien. En fait, je n’ai même pas l’énergie de faire semblant.
Je n’ai jamais limité ma réponse à ma seule santé, puisque ça ne me définit pas. J’ai parfois de très, très belles journées, même abrutie par les antidouleurs, avec un bras en écharpe, par exemple.
Mais ces dernières semaines, ça s’accumule un peu trop pour que ça aille bien. Je peux trouver des trucs positifs à dire, mais c’est juste pour que les autres se sentent mieux à me parler, ce n’est pas sincère.
Et je n’ai pas la motivation pour jouer cette comédie… ni pour entretenir une conversation. Alors sauf avec quelques rares amis, je préfère éviter tout contact… éviter de répondre au “comment ça va?”… ou alors je coupe court à la conversation rapidement.

Je sais que les gens ne sont pas à l’aise de se faire répondre que non, ça ne va pas. Qu’en prime, ils n’ont pas envie de se faire répondre ça souvent. Donc quand ça fait 2-3 fois que je réponds ça à la même personne, j’ai l’impression d’être assise sur une bombe à retardement… je me souviens comment les gens ont préféré couper les ponts en 2003 plutôt que continuer à m’entendre répondre que ça n’allait pas. Même si je parlais de plein d’autre chose que de ma santé.
Et puis, quand on est alitée toute la journée, on a peu de neuf à raconter, n’est-ce pas? Quand on n’est pas intéressant, qu’on n’est jamais là aux sorties… on nous laisse tomber.

 

Bref… c’est un moment difficile. Je sais que ça va passer. Mais je tenais à rappeler que je ne suis pas un rayon de soleil 24/7. Pour ceux qui se demandent “comment tu fais pour rester si positive?”, eh bien voilà. Y a aussi ces moments-là.

 

Écrit en écoutant Shine on you crazy diamond, de Pink Floyd (c’est ma favorite, d’un de mes bands favoris de tous les temps!).

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

——————————————–

Pour vous abonner à la liste d’envoi du blogue #EhlersDanlos cliquez ici


Laissez-moi un p'tit mot!

3 thoughts on “Le SED ne prend pas de pause

  • Flo

    Coucou, en ce moment, je suis dans le même état, à quelques détails près. Vous avez écrit ce qui me traverse l’esprit. On a tendance à exagérer dans les moments de pseudos répits, un peu comme si on allait se transformer en citrouille aux 12 coups de minuit… Enfin, ici je me suis vraiment transformée en citrouille pourrie, pfff! Notre réalité n’est pas facile à vivre, même si on a le moral la plupart du temps. Maladie orpheline, orpheline de traitement. Pour ma part, je ne supporte aucun traitement, car allergies sévères, donc, j’agonise de douleurs et fatigue. C’est injuste, mais on ne sait rien y faire. Une connaissance à qui on vient de diagnostiquer une sclérose en plaques est bien moins diminuée que nous, elle n’a plus le sentiment d’être malade depuis qu’elle prend son médicament… Il faut dire que cette maladie est très médiatisée et fait l’objet de recherches actives, le traitement est très efficace. Et pour nous, à quand une prise en charge efficace? On a déjà tellement tout revu à la baisse, adapté tant de choses, on se repose, on met les orthèses,… Comme vous, je suis dépitée.

  • Margot

    Et oui, il y a aussi ces moments là, et les gens pensent qu’ils n’existent pas parce que ce ne sont pas ceux-ci qu’on choisit de retenir.
    Alors plein plein de courage pour toi de l’autre côté de l’océan ♥

  • le lez

    Bonjour bonjour,

    Je suis aussi atteinte d’un SED hypermobile, et c’est vrai que c’est très fatiguant !!! j’ai bien sûr au moins autant de symptômes que chacun/une d’entre vous, opérations en tout genre, prolapsus etc… je sais que les gens ont tendance à oublier que les malades restent malades, mais je me dis heureusement après tout ! mais malgré cela, je suis convaincue qu’il faut non pas se battre, mais au contraire essayer d’harmoniser sa vie avec la maladie. Je suis consciente qu’on ne peut pas sans cesse dire aux gens” non mais oh, pense un peu à moi là, chaque seconde je l’étudie afin de pouvoir l’utiliser au moins, et avoir le mois mal possible”, et c’est pourquoi je garde en mémoire les moments supers que j’ai passé, à un moment donné, en vacances, en soirée, demain qui sera peut être un de ces doux moments (même quelques minutes) où tu es juste bien, heureuse, certes avec des douleurs, mais relativement bien. Je suis heureuse d’être accompagnée par ma famille, et mes proches même s’ils sont très maladroits….
    Gardez le cap, la vie n’est pas un long fleuve tranquille.
    Mais pour moi qui suis bretonne, je trouve que c’est un peu comme le temps : il est tellement rare que l’on ai une journée entière ensoleillée en Bretagne, sans pluie, que, dès le soleil ne fait ne serait ce que pointer le bout de son nez, on a le smile jusqu’au oreilles…. et on est tout excité
    Il faut vivre de la même manière son SED, en tout cas moi ça m’aide.

    Ce ne sont pas des désillusions, mais bien au contraire des moments de plaisir.

    Je vous bekote, et bon courage