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Le duo infernal 1


Il est passé minuit et je fais de l’insomnie.
Bon… on est vendredi soir (techniquement, samedi matin), je suis dans la jeune trentaine, célibataire, comment ça “insomnie”? Je devrais être dans un club avec mes amies, ou à une sortie avec un gars, à un show de musique ou, au pire, si j’avais pas envie de sortir, à m’amuser chez moi, faire de quoi de plaisant, je sais pas, non?
Non. Ça fait très longtemps que j’ai pas été dans un club, plusieurs mois que je n’ai pas sorti avec un gars ou été à un show de musique… mes sorties sont rares, pour plein de raison, on y reviendra… Je trouve en masse de trucs à faire pour remplir mes temps libre (que dis-je… ma vie!), mais je suis rarement au lit passé minuit.

Ce soir, je me suis couchée vers 23h, surtout parce que je faisais une crise d’arthrose et que j’avais dû prendre des anti-douleurs. Combiné au fait que j’avais eu la chance d’avoir une bonne journée, et donc d’être assez active… ce qui m’a drainé mes énergies… je dormais debout.

Paradoxalement, cet anti-douleur a tendance à m’empêcher de dormir. Je me sens dans la ouate, au ralenti, mais incapable de relaxer assez pour dormir. Ce n’est rien de nouveau, ça fait des années que c’est comme ça.

Depuis le mois de juillet, j’ai un spa (bain tourbillon), ce qui aide énormément dans ces cas-là. Soit je peux éviter la prise de l’anti-douleur complètement… soit il me ramollit assez pour me permettre de m’endormir. Mais ce soir, il fait quelque chose comme -22°, j’ai mes limites!

Alors, duo? Arthrose… et insomnie.
Je fais des crises d’arthrose plusieurs fois par mois, en général plusieurs fois par semaine, mais heureusement, pas toujours aussi intenses, ni toujours en fin de soirée!

L’insomnie, ça vient avec. Parce que, règle générale, si j’ai une crise, comme celle-ci, en fin de soirée, je suis prise avec un choix pénible : ou je prends le médicament et je risque de passer une nuit blanche… ou je ne prends pas le médicament et je risque de passer une nuit blanche… et d’avoir très mal. Alors en général… j’opte pour la nuit blanche avec moins de douleurs.

C’est quoi l’arthrose?
C’est défini comme l’usure précoce des articulations. Très précoce dans mon cas parce qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, les articulations ne sont pas protégées comme elles le devraient, et travaillent mal, souvent croche, etc. vu leur instabilité… les ligaments, cartilages et tout ça ont souvent plusieurs micro-déchirures (ou pas si “micro” que ça)… et tout ça fait mal!

C’est différent d’une douleur aigüe, comme quand je me déboîte l’épaule, ou tout juste après une entorse ou un autre traumatisme ponctuel, “temporaire”.

On ne sait pas exactement ce qui amène une crise d’arthrose. Changements atmosphérique? Fatigue? Peut-être. Mais personnellement je n’ai jamais remarqué de lien clair. Je ne peux pas prédire s’il va pleuvoir. 😉

Mon arthrose devient plus sévère avec les années. Mes crises impliquent maintenant plus d’articulations (uniquement les genoux à l’adolescence, maintenant… tout, des doigts aux orteils en passant par les hanches) et causent souvent une perte de mobilité…

Il est très difficile de décrire le type de douleur, mais ce que j’ai trouvé de plus rapprochant est d’imaginer que les os sont en fer blanchi par la chaleur… donc, j’imagine qu’on peut dire que ça brûle… j’ajouterais qu’il y a aussi une grande pression, qui n’est pas qu’imaginée, parce que mes articulations craquent toujours beaucoup (ce qui est le relâchement d’une accumulation de liquide synovial), et craquent encore PLUS lors des crises… ou plutôt, je les fais craque plus, pour soulager cette pression…
Je n’ai aucune position confortable, surtout maintenant que mes hanches sont atteintes. Je me rends compte que je change constamment de position, je tortille mes orteils ensemble, me pousse une cheville avec l’autre à des angles impossibles, je serre les poings puis me triture les doigts, tout ça en même temps, en général…
Lors des pires crises, les larmes me coulent le long des joues parce que, oui, ça fait mal à ce point-là. Et je rêve d’avoir une épidurale pour ne plus sentir mes hanches ni mes jambes…

Et dans ces crises-là, je dois demander l’aide d’un de mes parents pour me préparer quelque chose à grignoter et me sortir mon antidouleur (parce que je dois manger avec ça), parce qu’à ce niveau de douleur-là je ne suis plus du tout fonctionnelle, j’ai tellement mal que j’en suis étourdie, mon corps est comme tétanisé…
Puis je dois attendre environ 1 heure que ça fasse effet.

Heureusement ces pires crises ne se produisent pas trop souvent. Une fois par mois, environ.
Et évidemment, vous l’aurez deviné, ce n’est pas une de ces pires crises ce soir… mais pas loin…

Sur ce, je m’en vais prendre ma 2e dose d’anti-douleur car la première, contrairement à l’habitude, n’a pas suffi (i.e. pas loin d’une des pires)

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One thought on “Le duo infernal

  • Julie F.

    Je te remercie pour la rédaction de ce blog. Je ne suis pas atteinte de SED tel que tu le sais mais de Spondylarthrite Ankylosante ou Spondylite, de Colite Ulcéreuse et aussi de Lupus (médicamenteux) et les douleurs et ce que tu décris est exactement le reflet de ce que je vis aussi. Le fait de te lire me fait un grand bien car je me sens moins seule prisionnière de mon corps. Je suivrai ce blog avec attention et merci d’avoir opté pour le francais 🙂 Courage à toi! Mes pensées sont avec toi.