© Nataka/Photos.com

Jeudi 18 avril, d’une crise à l’autre


Je vois à peine mon écran ce matin. Grosse migraine. Ma vision est embrouillée, à la fois parce que j’ai de la difficulté à faire le focus tellement j’ai mal, parce que j’ai les yeux qui coulent, parce que j’ai les « petits yeux »… mes paupières tendent à se fermer… mes yeux brûlent, je m’endors… bref, j’ai pas les yeux grands ouverts. Et en plus, comme je ne supporte pas la lumière, j’ai dû réduire la luminosité de mon écran au tiers, alors ça n’aide pas non plus!

Je fais des fautes de frappe à tout va, parce que je me sens comme dans du coton. Mes doigts n’obéissent pas toujours, et il se peut qu’avec mes yeux pas-de-lynx j’en laisse passer! 😉

La dernière semaine a plutôt bien été. Aujourd’hui excepté, pas de grosse crise depuis les 5 derniers jours.
Le 13, samedi dernier, j’ai été alitée toute la journée. Pour la première fois depuis très longtemps, je n’ai que regardé la télé de toute la journée. Je n’ai même pas sorti le laptop, pas lu le journal, rien. J’étais incapable de bouger, de me concentrer, de faire quoi que ce soit. Tous mes efforts étaient concentrés sur « ne pas dormir »… j’avais déjà passé une longue nuit, plus qu’à mon habitude (je m’étais recouché le matin, et ne me suis levé que vers midi!), j’avais les côtes en bouillie… et je voulais au moins attendre à après le souper avant de me recoucher. J’y suis arrivée.
C’était de la fatigue. Faiblesse musculaire, un peu d’étourdissements, mais vraiment… de l’épuisement pur et simple. Je m’endormais et je sentais comme une chape de plomb sur mes épaules, une lourdeur. Je pouvais difficilement tenir debout. C’était un peu comme après 30 heures sans sommeil…

Je devais aller au spectacle du band d’un de mes amis ce soir-là, mais j’ai évidemment dû abandonner l’idée. C’était la 2e fois que j’annulais ma présence à un de ses shows.

Le dimanche, j’allais mieux. Encore fatiguée, mais j’ai été capable d’accompagner ma mère à un gala de patinage artistique, où j’ai même pu rencontrer mon idole d’enfance, Kurt Browning! Malheureusement, je n’étais pas assez bien pour rester pour tout le spectacle, et on a dû quitter à l’entr’acte.

Lundi, je n’allais pas trop mal, et je devais aller au spectacle d’un groupe de musique que j’aime bien et dont mon amie est gérante (les Lemming Ways dont j’ai parlé dans un précédent post… mais c’était la fête de ma mère le lendemain, j’avais plusieurs activités de prévues… j’ai dû faire un de ces choix « raisonnables » qui nous font ch… Et j’ai annulé ma présence, le coeur gros. Je ne compte plus le nombre de shows de ce band que j’ai manqué…

Mardi, j’allais assez bien pour aller dîner avec ma meilleure amie… mais j’ai eu la frousse quand un étourdissement m’a pris en route. J’ai vraiment eu peur de devoir me tasser sur le côté et ne pas pouvoir me rendre. Mais heureusement, après avoir ouvert la fenêtre et pris de grandes respirations, ça a passé.
Je ne prends jamais le volant quand je ne suis pas en forme, c’est bien trop dangereux. Parfois les gens pensent que je devrais me forcer et que je pourrais bien me déplacer pour une fête ou une sortie même avec une migraine, ou des symptômes quand c’est pas une trop grosse crise… et si ce n’était pas du déplacement, ce serait vrai. Ce que ces gens oublient, c’est que je dois conduire. Et que conduire avec mes symptômes, ou avec la médication que je dois prendre pour les endurer, c’est aussi pire que de conduire en état d’ébriété… pire, en fait. Parce que si je prends le volant une mauvaise journée, je risque de m’évanouir au volant, et que ça c’est pire que n’importe quoi.
Évidemment, je n’étais pas un danger public quand j’ai eu ce début d’étourdissement mardi… si ça c’était amplifié, je me serais rangée sur l’accotement, et j’aurais attendu que ça passe ou appelé mes parents pour qu’on vienne me chercher si ça ne passait pas.
C’est la « beauté » de l’expérience et de sentir venir les syncopes.C’était juste la crainte de rater la rencontre avec mon amie qui me dérangeait beaucoup!

J’étais par contre épuisée une fois de retour à la maison.
J’ai quand même poussé mes limites pour cuisiner des cupcakes pour ma mère!

On devait aller souper au restaurant, mais elle a décidé de ne pas sortir… et j’en étais plutôt heureuse, puisque je pouvais me reposer…

Hier, j’allais vraiment bien, et ça tombait pile parce que j’avais une sortie de prévue depuis des semaines!
J’ai été capable de prendre ma douche, de faire une brassée de lavage ET de sortir!
J’ai conduit un total de 90 minutes, j’ai marché une trentaine de minutes, je suis restée debout plus d’une heure (il faisait frais, ça a aidé!)… et à part des douleurs au dos, tout allait très bien! Des soirées comme ça, j’en prendrais plus souvent!!!

Mais ce matin, je devais aller consoler deux amies au salon funéraire, car elles ont perdu leur grand-mère… et je suis clouée ici par cette fichue migraine.
Si c’était que la douleur et la nausée, j’y serais allée quand même!
Mais quand on ne voit pas clair, qu’on a des étourdissements… on ne prend pas le volant.

Pour moi c’est le pire.
Manquer un événement qui nous intéresse c’est dans le bas de l’échelle. 1/5
Se sentir coupable de ne pas aider dans la maison, c’est juste au-dessus. 2/5
Rater une fête de famille, c’est encore pire. 3/5
Ne pas pouvoir aller à un événement auquel on rêvait depuis des mois, une chance unique, c’est une coche au-dessus, parce que c’est unique, justement… 4/5
Mais ne pas pouvoir être là pour les gens qu’on aime quand ils ont besoin de nous… c’est le pire de tout. C’est le top du top de l’échelle de « fait ch… ». 5/5
Ça combine la culpabilité, l’impuissance et la déception.

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