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Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 3


Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. Au sens physique du terme.

Quoique, je ne peux pas dire que je flotte émotivement sur un nuage non plus… évidemment, quand le corps te lâche, ça aide pas trop trop. Typique du syndrome d’Ehlers-Danlos, quoi.
Quand on est blanche comme un linge (tirant un peu sur le vert… parfois bleu), que les cheveux manquent de brillant et que la peau est terne… le reflet du corps malade, quoi… on se trouve pas jolie. Et quand ça fait un mois au moins qu’on annule activité sur activité…
L’automne passé je me souviens avoir dit que je me sentais revivre, avoir le calendrier bien rempli, et j’étais capable de me présenter à ces activités, et de les apprécier! Je n’étais pas sans symptômes, mais c’était possible de vivre avec.
Pas ces derniers temps. Mais j’ai vu pire! Alors je ne suis pas hyper déprimée. Je ne suis pas absolument alitée… j’arrive à aider un peu autour de la maison, à faire un peu de bénévolat virtuel. Mais vu que je fais cela, tout le reste tombe à l’eau. Et même ça, j’en fais moins que je le voudrais. Et les symptômes sont difficiles à gérer. Et je suis vraiment tannée de tout annuler (et de prendre, même, moins d’engagements!), et de rester seule ici sans sortir, sans voir personne.

Juste là, là… J’ai un mal de tête costaud (ça sent la sinusite : je me sens congestionnée et ça fait mal quand j’appuie sous les yeux), j’ai une nausée encore plus forte qu’à l’habitude, et si je reste debout, ou même assise droite… si je fais trop d’ordinateur d’un coup, je passe à deux doigts de vomir.
J’ai aussi mal aux jambes (chevilles, genoux), aux hanches, au dos, aux mains, aux coudes et aux poignets aussi… partout, finalement. On dirait que j’ai les coudes dans un étau… et les doigts dans le feu.
Pas mal à me tordre de douleur… je n’ai même pas pris d’anti-douleur encore (ni rien pour ma tête non plus)… ça sera pas long, par contre.
Mais assez mal pour avoir de la difficulté à me concentrer et pour devoir faire un effort pour taper ceci (on dirait qu’avec la douleur mes doigts ont plus de difficulté à m’obéir et sont plus raides).
J’ai aussi encore la costochondrite dont je parlais la dernière fois… ça fait plus de deux semaines, mais c’est encore enflé (on sent vraiment une bosse quand on passe le doigt le long de la côte!).
Hier, j’avais en prime une douleur plus haut à la poitrine… possiblement le retour de ma première costo… et j’ai de la difficulté à respirer.

Je pense que c’est beaucoup lié à la fatigue… j’ai été un peu trop active ce weekend, malgré toutes mes précautions… Nous avons fait un gros ménage de la maison en prévision des photos pour le courtier, car la maison est maintenant officiellement en vente! Et bien que j’ai pris soin de prendre des pauses, et de ne rien faire de trop forçant… c’était quand même beaucoup en trois jours.

Mais le pire de tout, c’est une espère de lassitude, une fatigue. Avec toutes ces douleurs accumulées, cette fatigue que j’accumule depuis des semaines, à en avoir fait plus que j’aurais dû, ces nuits en janvier où j’ai si mal et si peu dormi… et évidemment sûrement un peu de déprime saisonnière, tout mon être ayant soif de soleil et de chaleur! Je manque vivement d’énergie…

Je suis déprimée de ne pas sortir, de ne pas voir de monde, de ne rien faire… mais en même temps je suis tellement fatiguée, j’ai tellement mal, je ne me sens tellement pas bien… que j’ai juste envie de rester enfermée chez moi, à ne rien faire!

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