Jeudi 10 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Mon physiatre a finalement répondu à mon message la semaine dernière, et il m’a prescrit exactement ce que j’ai demandé: Codéine contin, 2 comprimés par jour, 50mg chacun.

J’ai déjà pris jusqu’à 3 fois cette dose, il y a plusieurs années, quand mon hypovolémie non-traitée me causait des douleurs intolérables…

J’ai essayé de commencer tout de suite…

Je me souvenais des effets secondaires du début… qui se tassent après un certain temps… mais pas à quel point! …et plus les doses s’accumulent, plus les effets prennent de l’ampleur (ce qui est normal quand on commence un médicament long-terme).

Donc ce que ça donne c’est que j’étais dans le brouillard total. Encore plus de difficultés à me concentrer (et à garder les yeux ouverts!) que d’habitude (l’insomnie que j’ai depuis le mois d’août n’aide pas, c’est certain!)…
Quand je parlais, mon manque du mot, mon bafouillage, étaient pires que jamais…
Mais pire que tout, c’était la nausée.

J’ai déjà mal au coeur pas mal tout le temps depuis plusieurs mois, c’est pour ça que je vais voir un gastro-entérologue bientôt…
Mais je suis passée de “souvent ne pas avoir d’appétit” et “ne pas manger de grosses portions” à “j’ai envie de vomir à l’idée de manger” (mais vraiment, là… hauts le coeur) et “je dois me forcer pour manger seulement quelques bouchées”…

Mardi matin j’ai fait un énorme effort pour manger une barre substitut de repas et des quartiers de pamplemousse… et moi qui mange habituellement bien trop vite, ça m’a pris une bonne heure pour avaler tout ça… et j’ai eu toute la misère du monde à avaler une dizaine de cuillerées de soupe au légumes le midi.

Et j’ai réalisé que ça n’irait pas du tout avec le voyage à Disney!

On part dans 16 jours… je vais conduire, et sur place une des choses qui m’intéresse le plus est le festival de nourriture internationale!

Et je serais confuse, endormie et sans appétit?!

Il est possible que les effets se soient dissipés d’ici-là… mais mon souvenir est plutôt de 1-2 mois que de 2-3 semaines avant que ça arrive… et je ne veux pas prendre ce risque.

Ce serait génial de pouvoir avoir moins mal en voyage… mais j’ai déjà vu pire, alors je vais m’endurer.

J’ai donc cessé la prise du Codéine contin dès mardi soir et je recommencerai au retour. En espérant que le plus gros des effets d’adaptation soient passés pour le temps des fêtes.

 

Ceci mis à part, comme je m’y attendais, les bientôt deux mois d’insomnie me sont finalement tombés dessus. J’ai frappé mon mur.
Depuis 2 soirs je suis au lit à 19h et 20h, respectivement. Et je passe la journée à lutter contre le sommeil. La moindre tâche me semble herculéenne. Mais je n’ai pas encore touché le fond, puisque j’arrive à me pousser à en faire quelques-unes. J’ai fait du lavage, changé mon lit, été à l’épicerie, etc.
Mais c’est de plus en plus difficile. Au moins l’insomnie est pas mal finie! 😉
Je dois donc faire attention, ne pas trop me pousser et me ménager le plus possible, pour ne pas me retrouver en crash de syndrome d’Ehlers-Danlos au moment de partir en voyage!

Le masque et le lavage de mains (encore plus fréquent qu’avant, le masque aidant à y penser!) semblent efficaces, je touche du bois, mais depuis que je l’ai, soit plus de 3 semaines, je n’ai absolument rien attrapé.
J’en ai donc commandé 3 de plus, que je viens de recevoir :
masques

C’est bien pratique d’en avoir de plus, parfois j’ai oublié de laver celui de la veille, ou il n’est pas sec… et puis c’est agréable de faire changement, parfois 🙂  On paie souvent bien plus cher pour des accessoires de mode!

Je vous laisse, je vais aller voir si j’arrive à jouer un peu de drum!

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