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Fêter avec le syndrome d’Ehlers-Danlos 1


C’est ma fête! 🙂

Je me demande bien pourquoi j’arrive encore à m’en réjouir… j’ai ces moments d’excitation enfantine, l’envie de chantonner « c’est ma fêêêête, la la lèèèère! ». Et pourtant… je ne me réjouis pas particulièrement à l’idée de vieillir, encore moins à celle de la dégénerescence que le syndrome d’Ehlers-Danlos et ses conséquences font subir à mon corps chaque année.

Chaque anniversaire qui passe m’amène vers le pire, pas vers le meilleur!

Et puis, l’époque des nombreux cadeaux et des fêtes d’anniversaire avec la famille est passée depuis longtemps! 😉

Mais bon, j’imagine que c’est ancré en nous, après tant d’années à attendre notre fête fébrilement!

Je ne peux pas dire que ça me dérange pour autant. Je ne suis pas de celles qui refusent de fêter. J’essaie plutôt de ne pas m’attarder aux aspects négatifs… comme au quotidien, finalement! 🙂

 

Mais pour me fêter, ça se passe comment?

Ça signifie étaler les célébrations. Ce qui a ses avantages! On fête plus longtemps!

J’ai eu un petit souper tranquille avec mes parents ce soir. J’ai cuisiné hier et avant-hier (j’avais envie de manger que des petites entrées, et je suis celle qui aime cuisiner! c’était mon choix), en y allant doucement.
J’ai été invitée à aller voir le spectacle d’une amie dans un bar du coin, mais je vais devoir rester à la maison. J’ai encore fait de l’insomnie (presque tous les soirs depuis bientôt 10 jours) et j’ai commencé à être étourdie avant le souper… et je dois garder mes énergies pour les jours à venir!

Demain je vais souper et voir un spectacle avec mon meilleur ami. Une longue route, de la marche, une longue soirée. Beaucoup de plaisir à prévoir, mais difficile physiquement.

Samedi c’est un souper pour la fête de ma meilleure amie et de sa fille, ma filleule. Je peux me faire conduire au besoin, et je peux me reposer sur place si je ne me sens pas bien.

Dimanche j’ai un brunch avec une bonne amie… qu’on peut reporter s’il le faut, mais j’espère ne pas devoir le faire!

Ensuite j’ai une semaine pour me reposer avant d’autres activités pour ma fête: une soirée avec ma meilleure amie et une autre avec mon parrain et ma marraine.

Bon, évidemment, je dis « me reposer », mais ma vie ne s’arrêtera pas entre temps… j’espère avoir l’énergie pour aller au cinéma pour voir mon ami dans le film Sarah préfère la course (oui oui, mon ami est acteur dans le film!), recommencer la danse (mon premier cours en 9 mois jeudi prochain!) et faire l’épicerie… 😉

Mais bon, l’idée générale, c’est quand même de ne pas essayer de faire de gros partys, de ne pas essayer de voir tout le monde le même jour, de ne pas avoir un dîner avec un ami puis un souper avec une autre pour finalement finir la soirée dans un bar!

Je pense que même en pleine forme je trouverais ça difficile, mais dans ma situation c’est simplement impossible.
Déjà, l’horaire « allégé » que j’ai est limite. Idéalement, j’aurais eu une sortie le weekend dernier et une de moins ce weekend… Mais je ne peux pas tout contrôler!

Si seulement je pouvais finir par dormir, ça aiderait tellement!

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Commentaire sur “Fêter avec le syndrome d’Ehlers-Danlos

  • Julie F.

    Oufff horaire chargé pour toi en effet, mais parfois ça fait du bien et ça nous permet de nous sentir toujours vivant 🙂 Je te souhaite de très belles rencontres et surtout de bien t’amuser. Gros bisous et re bonne fête à toi mon amie xx