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Environ un mois plus tard… 1


…le corps ne suit plus.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde.

Il y a eu des signes annonciateurs.
Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite.
Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu.
Mais je sais que ça signifie que le corps commence à être fatigué et que si je ne fais pas attention, je vais avoir une costo en bonne et due forme, à ne pas être capable de respirer et devoir m’enfermer à la maison sans pouvoir bouger, le temps que ça guérisse.

Et puis, hier, j’ai travaillé aux élections. Un douze heures de file. Oh, assise à ne presque rien faire. Mais sans arrêt. Sur une chaise d’école.
Ça n’a pas été si pire. Je n’ai eu qu’un bon mal de bloc, même pas besoin de prendre des médicaments!

Aujourd’hui, par contre…
J’ai été dîner avec une amie comme prévu… puis la fatigue m’est tombée dessus comme une tonne de brique au retour.
Une heure après, c’est la crise d’arthrose qui est arrivée d’un coup. Et ça a pris deux antidouleurs pour en venir à bout. En fait… pour la calmer temporairement, puisque ça revient.

J’ai annulé mes plans pour la soirée.

Vers 21h00 j’étais au lit, après avoir cogné des clous depuis quelques heures… je me suis dit qu’enfin, j’allais passer une nuit de plus de six heures de sommeil et bien dormir.
…Parce que, pour bien faire, je dors très peu depuis environ deux semaines. Même couchée tard, je me réveille avec le soleil!

45min plus tard, je devais me relever.
Les mains et les pieds enflés. Un de ces trucs qui me prend parfois, sans savoir le pourquoi du comment. Comme en pleine canicule… avant, des anti-inflammatoires genre Advil soulageaient un peu… (ce que je n’explique pas trop, puisque ça n’est pas tant de l’inflammation qu’un truc circulatoire)… mais je ne peux plus en prendre.
Ça ne fait pas très mal, mais c’est inconfortable, ça picote… et c’est clair que ça m’empêche de dormir. La seule chose qui aide, c’est de me lever, bouger un peu. Quitter la chaleur du lit, puisque la chaleur empire la situation… mettre du froid sur mes mains (sur les pieds?! brrrrr. Faut vraiment que ce soit insupportable pour que j’en arrive là).
Et, évidemment, l’effet des antidouleurs s’estompe maintenant, la somnolence avec… mais le soulagement aussi. Donc la douleur revient.

Mais en prime… la douleur de costochondrite s’amène. À deux endroits, comme cet été… clavicule droite et côte flottante de droite.
Si le repos que je me planifie dans les prochains jours n’arrive pas à calmer ça, je vais devoir rappeler l’hôpital, qui m’avait enfin offert le rendez-vous pour l’injection de cortisone… (ce ne serait que celle du haut, mais mieux que rien!).

Pour résumer… je suis épuisée, mais je n’arrive pas à dormir.
J’ai les pieds et les mains enflés.
J’ai mal un peu partout (mais pas trop, pas encore).
J’ai de la misère à respirer.

Plus que tout… ça me donne envie de pleurer. Parce que ça veut dire que, comme je pensais… ça n’aura pas duré. Parce que je dois mettre le frein.
Parce que j’ai dû annuler une sortie ce soir.
Que je ne peux rien ajouter sur mon calendrier pour quelques jours. Le garder aussi léger que possible. Pour me donner une chance que ça passe et pouvoir continuer.
Et en faire encore moins, même en restant ici.

J’ai peur que ça se reproduise.
Passer encore des semaines enfermée ici, à la merci des quelques amis qui penseront à venir me visiter.

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One thought on “Environ un mois plus tard…

  • Julie F.

    Oh ma pauvre amie. Je te comprends tellement. Pas facile de se sentir aussi bien et rechuter aussi drastiquement. Je le vis aussi, tu le sais… Je veux que tu saches que je suis avec toi, en pensée et dans mon cœur et que si tu as envie de jaser je suis toujours là pour te lire ou t’écouter. Un dur moment à traverser….encore….. Mais je sais que tu vas y arriver. Ne regrette pas tes choix des dernières semaines et ne sois pas trop dur envers toi. Moi je préfère profiter de mes bons moments à fond et faire face aux rechutes plutôt que de vivre en retenu toute l’année durant. Je t’aime xox