Endocrinologue hiver 2019 2

J’ai encore des moments où je me sens dépassée par l’ampleur de ce que ça implique, l’insuffisance surrénalienne. J’ai souvent peur.

Par exemple, quand j’ai une baisse de cortisol avant d’aller dormir… parce qu’un de mes gros symptômes de bas cortisol, c’est une somnolence très intense. Je veux dormir LÀ. Maintenant. Et je passerais de cette somnolence à l’inconscience.

À date, grâce à mes autres symptômes et à la vigilance de mon amoureux, je ne me suis jamais endormie en situation de danger.
Je me suis forcée à prendre la médication ou il me l’a mise dans la bouche… et après quelques minutes j’allais assez bien, et je me suis endormie (pour vrai)… inquiète, mais trop fatiguée pour attendre de me sentir plus en sécurité.
Mais il suffirait de peu pour que je m’endorme en pensant être juste très fatiguée, alors qu’en fait c’est une chute de cortisol… et voilà.

Symptômes de chute de cortisol

Quand j’en ai parlé à mon endocrinologue, il a voulu me rassurer : voyons, je n’ai qu’à prendre ma pression! Si elle n’est pas basse, tout va bien!
…j’avais dit qu’il n’était pas tout à fait au courant, hein?
Premièrement, la machine à pression ne fonctionne que 25 % du temps avec moi. Même celles de l’hôpital ou de la clinique ont tendance à ne pas fonctionner.

Et évidemment, c’est pire quand j’ai un malaise. Je pense que c’est surtout quand la pression pulsée est trop faible. Un cardiologue m’a dit que de tels chiffres étaient impossibles… peut-être la machine se dit-elle la même chose? 😉
Mais aussi, j’ai fait une chute de cortisol dans son bureau, et ma pression était élevée, ce que je lui ai fait remarquer… il était sans mots.
En effet ma pression n’avait jamais été aussi élevée avant! Quelque chose comme 140/90.
J’ai donc noté que ma pression, habituellement basse, a tendance à monter avant de soudainement chuter (quand je suis rendue à la somnolence sévère ou à la perte de conscience). Je ne peux donc pas m’y fier, car quand elle baisse il est presque trop tard!

Ça m’a re-confirmé que mon endocrinologue ne s’y connaissait pas tant que ça, car il n’était pas au courant de ces aspects. Mais il respecte heureusement mon expérience et mes connaissances, et quand je lui ai apporté la documentation, il ne l’a même pas lue et m’a prescrit ce dont j’avais besoin.

Par contre, après m’avoir fait croire que tout irait mieux en quelques jours avec la médication, il m’a écrit quelques semaines plus tard, en réponse à un courriel, que je devais m’attendre à ce que ça prenne quelques mois. Malheureusement plus réaliste.

Et c’est ce qui s’est produit. Il a fallu ajuster ma dose d’hydrocortisone (HC)… Commencée plutôt haute (comme c’est la norme), nous l’avons vite diminuée. Le dosage circadien dont je vais parler plus bas a aidé là-dedans, d’ailleurs. 
Mais les premières semaines (qui tombaient dans le temps des fêtes en plus, donc plus épuisée et plus stressée), j’étais très découragée, car je passais mon temps en bas cortisol, à devoir prendre des comprimés de plus.
Je me demandais si c’était que ma dose régulière était trop basse, ou si j’exagérais, ou quoi. Mais, après quelques semaines, ça a commencé à se tasser… et après 6 mois environ, ça allait beaucoup mieux.

Gérer l’hydrocortisone

Après environ 6 mois, j’ai pu couper graduellement jusqu’à 7.5 mg d’hydrocortisone par jour, et j’ai commencé à passer de plus en plus souvent plusieurs jours sans avoir besoin de médication supplémentaire. Il ne faut pas oublier non plus que le stress augmente le besoin de cortisol, et que j’ai passé l’année dernière avec des calculs biliaires et une cheville déchirée, entre autres. Donc encore plus de douleurs qu’à l’habitude!

Aussi : si j’attends trop, la dose requise pour revenir à la normale devient beaucoup plus grande, et mon état, bien pire.
Un exemple concret : un matin où je devais prendre une prise de sang à jeun (j’étais pas encore en dosage circadien, donc pas de HC depuis 18h la veille), j’ai fait une grosse baisse de cortisol, un gros malaise.

Mon endocrinologue n’avait pas précisé que je ne devais pas prendre ma médication avant le prélèvement. Donc j’en avais pris au réveil. Ce qui n’a pas évité le manque de cortisol… Alors quand j’ai eu le malaise, j’en ai repris. Le malaise ne s’est pas résorbé. J’en ai repris encore… Ça s’est amélioré, mais pas plus de 5 min. avant de revenir. J’en ai repris encore, et LÀ, enfin, je me suis sentie mieux! J’avais pris en 15 minutes plus que ma dose d’une journée, en plus du tiers de ma dose quotidienne deux heures plus tôt!

Résultat de la prise de sang? Taux de cortisol à quelque chose comme 300, alors que la normale est entre 100 et 500. Donc même après avoir pris autant d’hydrocortisone, j’étais loin d’en avoir trop dans mon système. J’étais donc en grand déficit.

Ça veut aussi dire que si j’avais pu avoir un indice que mon cortisol était trop bas ce matin-là (si on pouvait facilement le tester, comme le glucose chez les diabétiques par exemple), j’aurais pu prendre peut-être un demi-comprimé de plus dès le départ, et ça aurait peut-être suffi.
Mais mon système a commencé à tomber en rattrapage et ça a pris des symptômes assez frappants pour que je m’en aperçoive… et comme on ne veut jamais prendre de la médication pour rien, j’ai attendu d’être bien certaine que c’était ça le problème…et ça n’a fait qu’empirer la situation et nécessité plus de médication.

Dosage circadien

J’ai appris les règles de dosage circadien (tenter de reproduire les variations naturelles du cortisol dans le corps plutôt que de prendre la médication juste 2 fois par jour et vivre des hauts et des bas). J’ai aussi appris comment augmenter le dosage de façon préventive en cas de stress (par exemple, doubler en cas de légère fièvre, ou prendre un comprimé d’extra avant d’aller chez le dentiste si on a tendance à saigner beaucoup lors d’un nettoyage).

Mon doc n’était pas au courant de cette façon de faire, n’avait pas envie d’entendre parler du pourquoi ni du comment. L’important pour lui est que je trouve que ça va m’aide et que je prenne au total la dose qu’il me prescrit. Il trouve génial que je fasse ma recherche, il me fait confiance. Mais il ne tient pas vraiment à en savoir plus.

La suite

Ce jour-là, j’ai aussi obtenu un glucomètre, car une baisse de cortisol peut mener à de l’hypoglycémie, mais aussi parce que je dois vérifier de temps en temps mon taux de sucre, puisque l’insuffisance surrénalienne peut mener au diabète… À date, heureusement, je n’ai jamais eu d’hypoglycémie, et mon taux de glucose est toujours dans les normes. Les tests sanguins montrent aussi que je ne suis pas en danger de ce côté pour le moment.

Prochain suivi dans quelques mois, à la fin de l’hiver 2019!
*j’ai juste un tout petit retard 😂 disons que 2020 n’a pas été de tout repos, elle non plus!