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Encore l’endocrinologue!


Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue.
C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois de mai… et qu’on avait conservé malgré l’ajout du r.v. du mois d’août.

C’était le temps de passer en revue les résultats de laboratoire des prises de sang que j’avais passé à la fin août et de revoir ensemble le dosage du Florinef ainsi que la suite des choses pour l’ensemble de mon traitement.

Évidemment, comme tout le monde s’en doutait, je n’ai PAS d’intolérance au lactose ni au gluten.

Par contre, les prises de sang on trouvé une carence en vitamine D. Il m’a donc prescrit un supplément.
Par curiosité je lui ai demandé en quoi la vitamine D (et sa carence, surtout) pouvait m’affecter. Il m’a expliqué que c’était surtout la santé osseuse… mais pas seulement. Que ça pouvait aussi jouer sur la capacité à combattre un cancer, et quelques autres fonctions.
Ça a aussi révélé que j’avais un petit déficit au niveau du potassium, à compenser en mangeant un peu de bananes et de purée d’abricot (puisque je dois éviter les fibres!).

Nous avons ensuite abordé la dose de Florinef vs mes symptômes, comme j’en ai déjà discuté dans un article précédent.
Puisque je me sentais bien avec un demi-comprimé de plus par jour, étant encore sur le haut de la côte d’énergie, nous n’avons pas cru bon d’essayer une dose plus élevée, et il a modifié ma prescription en conséquence (1.5 comprimés par jour).

J’ai demandé s’il pensait que ce soit possible qu’après mon déménagement, je puisse avoir accès à un des médecins de famille de la clinique associée à son bureau, à l’étage d’en-dessous. Il a dit que oui! Ce serait génial que mon médecin de famille puisse avoir accès à mon dossier, et parler directement à mon spécialiste, qui pourrait tout lui expliquer sur le syndrome d’Ehlers-Danlos!

En attendant, cependant, je ne savais pas quand je verrais mon médecin de famille, et une bosse que j’avais sous l’aisselle droite commençait à m’inquiéter… c’était là depuis plus de 6 mois et j’avais noté d’en parler à mon médecin de famille, mais la date de mon r.v. annuel était passée et je n’avais pas eu de nouvelles.

Au moment de terminer le rendez-vous j’ai donc demandé s’il accepterait de jeter un coup d’oeil. Il n’a pas hésité.
Il a tâté mon aisselle, comparé avec la gauche, et m’a presque brusquement (comme pressé ou inquiet) dit de me dévêtir afin qu’il puisse examiner mes seins, en demandant si j’avais eu l’examen des seins récemment.
Ça remontait à un peu plus d’un an… mon dernier r.v. annuel.

Il a fait l’examen et m’a annoncé que j’avais deux masses… celle à l’aisselle, que je n’avais pas imaginée (d’ailleurs ça a fait plutôt mal durant l’examen et même un peu après!)… et une 2e au sein du même côté.

Pendant que je me rhabillais il m’a expliqué que la masse au sein pouvait être simplement du tissu cicatriciel accumulé (j’ai eu une réduction mammaire il y a environ 15 ans)… ou autre chose de bénin… mais qu’on ne pouvait pas prendre de risque et qu’il fallait vérifier.

Il m’a demandé s’il y avait des cas de cancer dans ma famille…

Et malgré ses paroles (“probablement rien”), il semblait tellement anxieux que je ne pouvais pas m’empêcher de l’être aussi.

Je suis donc ressortie du bureau avec un papier pour aller passer une mammographie diagnostique.

Le fait que le médecin et l’infirmière insistent tous les deux pour que je leur donne la date de mon r.v. de mammographie ET que je leur dise après que j’y aie été, l’infirmière ajoutant “on ne sait pas ce qui peut se produire d’ici-là” n’aidait en rien mon anxiété.

Et pourtant… je n’étais pas si inquiète. Pas comme tous ceux à qui j’en ai parlé.
Oui, c’était un choc de savoir que la masse qui me chicotait depuis tout ce temps n’était pas “rien” (je m’attendais à me faire dire que c’était “juste ma glande” que j’imaginais différente de l’autre côté mais qui était pareille, ou quelque chose comme ça).
C’était un choc de savoir que j’avais une 2e masse.
C’est certain que j’avais une inquiétude. C’est stressant de savoir qu’il y a quelque chose d’anormal, de ne pas savoir ce qui se passe. Avoir de bonnes connaissances en biologie n’est pas nécessairement une bonne chose. On passe des hypothèses en revue, on pense aux traitements qui vont avec… et on espère que ce ne soit rien de tout ça.

Mais je ne paniquais pas à l’idée d’avoir un cancer. Premièrement parce que ce n’était pas l’hypothèse la plus probable. Deuxièmement parce que, pour moi, que ce soit un cancer ou un autre complication,  c’était secondaire… c’est difficile à expliquer.
Pour la majorité des personnes en santé et qui l’ont toujours été, “cancer” ça frappe l’imagination. Ça fait craindre la mort, les traitements difficiles, tout ça. Le monde arrête de tourner, et je peux le comprendre.

…ça fait bientôt 2 ans que j’ai réalisé que le syndrome d’Ehlers-Danlos pouvait mener à ma mort.
…j’ai vécu 7 ans dans la même condition physique qu’un cancéreux en traitement de chimio.

Une complication sans traitement possible me fait bien plus peur.

J’étais donc plutôt frustrée et sous le choc. Je me suis assise dans la voiture (j’étais seule) et ça m’a pris un bon 5 minutes avant d’être assez calme pour conduire.
“J’en avais pas assez, déjà?”… larmes de rage aux yeux.

L’envie m’a pris de texter mon meilleur ami, pour avoir un peu de soutien… mais j’ai réalisé que je ne pouvais pas lui annoncer ça comme ça. Même si “ça” n’était peut-être “rien”.
J’ai fait tout le chemin du retour dans la hantise du moment où je devrais annoncer à ma mère que je devais aller passer une mammographie, elle qui refuse de faire ses mammographies de dépistage parce que ça la stresse trop!
Et ensuite, pareil pour chaque personne à qui j’en ai parlé… comment on parle de ça?
Je ne l’ai pas dit à tout le monde… surtout parce que ça semblait une annonce chargée de tant d’émotion… pour possiblement rien de grave.

J’ai appelé pour prendre le r.v. de la mammographie le jour-même… et j’ai appris qu’il valait mieux prendre le r.v. selon les menstruations (pendant ou tout de suite après), alors j’ai dû attendre 2 semaines.

 

Écrit en écoutant du David Myles, une de mes favorites étant “Simple Pleasures”

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