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Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien!
J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux sorties, manquant de temps pour tout faire!

Évidemment, comme je l’écrivais la semaine dernière, je n’étais pas en totale forme, ayant attrapé un rhume… qui s’est développé en bronchite (je ne voulais pas utiliser ce terme, en espérant que ce ne soit pas le cas, mais ça l’est). Une belle confirmation qu’avec mon syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est le masque ou les infections.
En un sens, ça me permet de mieux l’accepter… ou plutôt, n’ayant plus de doute, c’est un peu plus… je ne dirais pas “facile” mais… je trouve difficilement les mots… n’étant pas certaine de l’utilité du masque, je devais travailler plus fort pour me motiver à le porter, même si je croyais vraiment que ça aidait (après tout, je n’avais pas été malade depuis que je le portais…). Mais là, c’est absolument clair, aucun doute possible. C’est pas plus agréable de le porter… mais l’équation : je sors avec le masque ou je tombe malade ou je reste chez moi, est très facile à faire.

La bronchite, heureusement, n’est que virale. Je ne me sens pas malade comme un chien, je n’ai pas été alitée, rien. Seulement, j’ai moins d’énergie, je tousse creux, parfois ça me réveille la nuit, je manque un peu d’air, c’est pas agréable. Et je commençais à aller mieux…
Cependant j’ai été très occupée ces derniers jours, voyant mon médecin et participant à un groupe de discussion sur la génétique et les maladies rares jeudi, allant souper avec une amie et voir un spectacle le lendemain, et hier allant à des funérailles, souper avec mon meilleur ami ET voir un match de hockey en soirée.
Un déplacement en ville chaque fois, beaucoup de “social”, et simplement moins de repos, dont j’ai besoin pour combattre le virus.

Alors la bronchite a repris de la vigueur. Je me suis réveillée en toussant tôt ce matin, avec un gros mal de tête, et j’ai fini la nuit dans mon sofa inclinable après avoir pris du sirop. Je devais sortir en ville encore ce soir, voir un autre spectacle, et j’y serais sûrement arrivée… mais j’ai préféré être raisonnable pour m’assurer de ne pas empirer mon cas.

Ne sortant pas, c’est donc aussi aujourd’hui que j’ai commencé la dose complète de Codéine Contin; je prenais la demi-dose depuis un peu plus de 3 semaines pour tranquillement habituer mon corps. J’espère avoir ainsi évité le plus gros des effets secondaires, mais j’ai bien peur de ne pas pouvoir prendre la voiture les premières journées/semaines et que mon appétit déjà léger tombe à zéro. J’ai bien hâte de voir si mes douleurs seront diminuées pour la peine!

Ce serait pas de refus, puisque j’ai eu cette semaine une crise d’arthrose qui a duré un bon 3 jours… Assez pour avoir une nuit d’insomnie, encore (tout pour aider avec la bronchite, vraiment!).

Le plan des prochaines semaines est donc très relaxe. Peu de sorties (et toutes en “standby”, je risque de devoir annuler si je ne peux pas conduire), décoration du sapin de Noël et cuisine : c’est le temps de faire mes gâteries des fêtes (biscuits, chocolats, tourtières, ragoût…), miam!
Et surtout : me reposer et guérir cette bronchite. Mon médecin m’a donné un antibiotique à utiliser au besoin, j’espère ne pas devoir passer à la pharmacie!


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