Dimanche 29 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


ENFIN, un bon weekend!
Je me suis dit que ça valait la peine de faire un article rien que pour ça… pas seulement quand je suis au plus bas!

Un peu plus et j’oubliais que j’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos! …bon, ok, j’exagère. 😉 Mais ça fait du bien. Comme chaque fois que ça m’arrive, je marche en équilibre sur le fil : je tiens à en profiter le plus possible, sans toutefois trop pousser, pour ne pas crasher et me retrouver incapable de faire quoi que ce soit. J’essaie de vivre le moment présent et de l’accueillir sans me demander pourquoi ni comment, et sans m’inquiéter du lendemain, sans ruiner ce cadeau en me demandant si ça va durer.

J’espère que, cette fois, ça va durer un peu plus longtemps grâce au masque, en gardant les infections à distance. Le fait que j’ai fait plusieurs sorties “dans le monde” depuis les deux dernières semaines et que je n’ai toujours rien attrapé *touche du bois* est très encourageant. Je me dis que même si je tombais malade demain, c’est déjà une amélioration.

Ce masque, c’est déjà une chose qui fait que, non, je n’ai pas oublié ce weekend que j’avais le SED… assez dur d’oublier, quand à chaque endroit où on va, on se fait regarder de travers, avec plus ou moins d’insistance… plus ou moins ouvertement (oui, je vous vois me regarder, vous n’êtes pas si discrets que vous pensez!)… quand je dois répondre au moins une fois par endroit visité à la question “pourquoi vous portez ça, vous avez la grippe?”. Ma réponse, presque invariablement : “non, j’essaie d’éviter de l’attraper: j’ai un mauvais sytème immunitaire.” En général c’est suffisant.

  • Vendredi après-midi, j’ai été nager…
  • Samedi matin, j’ai enfin pu aller voir mon amie Ysa, du Mama Groove Band, dans une perfo intime dans un marché public de la région… ça faisait plus d’un an que, chaque fois qu’elle faisait un show, je disais “je vais essayer d’être là”… et invariablement, j’étais trop malade pour y aller! Mais pas cette fois. 🙂
    C’est d’ailleurs ce matin-là que j’ai réalisé que porter le masque aide aussi à ce que les autres fassent plus attention, pas juste moi! Je précise que je ne suis pas devenue parano ni antisociale : je fais encore des câlins à mes amis et aux membres de ma famille, je serre les mains des gens que je rencontre, etc. C’est à ça que sert le Purell! J’ai besoin du contact humain. Un câlin, c’est une dose d’amour qui, souvent, me permet de passer au travers d’une mauvaise journée! Mais le masque sensibilise les gens au fait qu’il faut faire attention autour de moi. Se laver les mains après s’être mouché, tousser dans son coude, etc.
    Eh bien le musicien qui était avec Ysa a fait preuve d’une gentillesse extraordinaire, quand il a pris la peine de m’interpeller dans le stationnement alors que je quittais, pour m’aviser qu’il sortait d’une grippe, était peut-être encore contagieux, et de ne pas oublier de me laver les mains pour ne pas tomber malade! Il y a des gens de ma famille qui ne font même pas attention, et ce gars-là qui ne me connaît pas se donne cette peine. Ça m’a touché. Merci.
  • Samedi après-midi, malgré l’insomnie de la nuit, j’ai été capable d’aller aux pommes, chez mon amie des Vergers Friers de Rockburn, avec ma mère. Comme j’ai dit dans le précédent post, c’était ma première fois! Nous avons adoré l’expérience! En plus on est tombées sur une magnifique journée, c’était très “zen” de se faire amener en remorque, tirée par le vieux tracteur (comme chez moi!) à travers les arbres… Bon, comme on disait, le tour de tracteur ne nous énervait pas, on vit à la campagne… mais je n’aurais peut-être pas pu marcher tout ça… le site de cueillette était plutôt loin! 🙂 Et c’était vraiment agréable de voir tout ce beau paysage!
    Verger Frier
    Il y a une certaine fierté à cueillir ses propres pommes, je dois avouer. Elles goûtent un peu meilleur, du simple fait qu’on les a choisies 😉
    Verger Frier - cueillette
    Regardez-moi ces pommes! (Ce sont des Cortland, en passant) : Cortland
    …il y a des tartes, muffins et biscuits aux pommes dans mon avenir! 😉
  • En chemin vers la maison après tout ça, le fait que je n’avais dormi que 3 heures la nuit précédente m’a frappé comme une tonne de briques… j’ai réussi à conduire jusqu’à la maison, de justesse. Un peu plus et il fallait s’arrêter pour que ma mère prenne le volant. L’adrénaline, comme souvent, a joué son rôle… et c’était très évident, parce qu’environ 5min après avoir mis le pied dans la maison, je n’étais plus fonctionnelle : je voyais double, je marchais tout croche (de peine et de misère), j’avais de la difficulté à m’exprimer… bref, j’ai pris la direction de mon lit dès 16h! Je me suis relevée vers 20h… mais à minuit j’étais de retour au lit, et j’ai dormi un bon 10h de plus!
  • Aujourd’hui, j’ai passé l’après-midi entre la cuisine et la grange, où se trouvait un de mes amis. J’ai fait 3 pâtes à pizza (la machine à pain m’a aidé!), et en ai congelé deux… j’ai aussi fait un gros potage au brocoli, dont on a congelé la moitié… Mon ami était ému de me voir remplie d’énergie et capable de faire tout ça et de passer tant de temps avec lui (même si je devais rester assise)… ça faisait très longtemps qu’il ne m’avait pas vue si en forme!
    Et en soirée, il me restait encore assez d’énergie pour jouer du drum! Pour la 2e fois cette semaine… après des mois sans avoir pu en jouer! Quel bonheur!!!
    …et maintenant je me tape une crise d’arthrose, j’ai dû prendre une double dose d’antidouleur… mais c’est tout! Je prends la douleur plutôt que la faiblesse n’importe quand!

Bon, quand j’ai vu qu’une de mes amies avait fait au moins 4 fois plus de popote que moi ce weekend, en plus de s’occuper de sa petite famille… j’ai bien vu que tout est relatif… 😉  Mais je suis tout de même très heureuse d’avoir réussi à faire tout ça, de me sentir vivante et pas juste d’arriver à peine à survivre, comme si souvent.

 


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