Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos


Vous le savez, j’adore cuisiner.
Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, comme de la tourtière et du ragoût.

Je me fais un calendrier et j’essaie de répartir tout ça à travers les semaines, dès l’Halloween, pour arriver à Noël en un seul morceau.
Parfois je dois éliminer des recettes de la liste, parfois je termine un peu en retard… Cette année je suis plutôt bien partie, même avec le voyage qui m’a enlevé un peu de temps… Mais avec la bronchite qui refuse de comprendre que c’est fini entre nous et que si elle ne part pas, je prendrai les grands moyens (il lui reste une semaine avant que je sorte l’antibiotique!) et avec le weekend très occupé que j’ai eu la semaine dernière… ça ne va pas tout seul et je commence à avoir peur de ne pas arriver à tout faire.

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Aujourd’hui j’avais mes tourtières à l’horaire… au moins préparer le mélange de viande et la pâte.
J’ai commencé vers 13h. La bonne nouvelle, c’est que ce n’est rien de bien compliqué ni qui demande beaucoup de travail. C’est plutôt long, mais c’est le rond de poêle qui travaille, pas moi!
J’ai donc passé la majorité de l’après-midi assise à la table de la cuisine avec le laptop, me levant de temps à autre pour aller brasser.
…j’avais tout de même haché les 4 oignons, préparé les 8 gousses d’ail, arrangé les 4 pommes de terre… et surtout, brasser ces 6 livres de viande n’était pas facile… mon poignet a vivement protesté!

Quand j’ai eu terminé, je me suis installée pour faire la pâte pour les 9 tourtières.
Mélanger le saindoux dans la farine avec le coupe-pâte, trois fois (je faisais trois recettes de pâte à tarte), puis pétrir un peu la pâte (trois fois!).
J’étais très heureuse quand j’ai eu rangé la 3e boule de pâte au frigo. Je commençais à trembloter. Il m’était difficile de réfléchir, je ne trouvais plus mes mots, j’étais vraiment épuisée.

J’ai donc été me reposer un peu.

Je me suis versé un verre d’eau pour le souper, et je suis retournée m’assoir dans la cuisine pour 5min en attendant que ce soit prêt.

…et j’ai commencé à me sentir glisser en crash de syndrome d’Ehlers-Danlos : faiblesse généralisée, tête lourde, yeux qui se ferment… j’ai donc décidé de manger dans la cuisine plutôt que dans mon studio.
Sauf que je n’arrivais pas à tenir ma tête, n’arrivais pas à tenir ma fourchette…

Je me suis appuyée la tête sur le dossier de la chaise, fermé les yeux… je me suis reposée quelques minutes. Puis j’ai réussi, avec beaucoup d’efforts, à manger, lentement, quelques bouchées… Mais vraiment… c’était chaque fois au prix d’une intense concentration, et on aurait dit que je courais le marathon. Un tel effort pour si peu!
Après à peine 5-6 bouchées, ce fut trop. J’étais incapable d’avaler ce que j’avais dans la bouche, autant par fatigue que parce que la nausée m’a pris. J’ai recraché dans une serviette de table, et j’ai dit que je devais aller me reposer.
Mon père m’a accompagné jusque dans mon studio, et j’ai failli m’écrouler en route. Ce n’était pourtant pas une syncope, mais simplement un épuisement total, majeur… et soudain.

J’ai somnolé quelques minutes, puis j’ai commencé à aller un peu mieux.
Mais je suis encore terriblement fatiguée. Tous mes membres sont comme en plomb, si lourds… et je n’ai aucune dextérité, les mains pleines de pouces. J’ai aussi de la difficulté à m’exprimer, même si c’est moins pire que tout à l’heure.
J’ai clairement dépassé ma limite.

J’en suis à chercher mes mots et me battre pour garder les yeux ouverts.
Pourquoi ne pas simplement dormir?
Parce que je ne veux pas me réveiller à 3h du matin… et parce que je dois aller prendre ma douche. Je vais attendre encore un peu, et clairement ce sera une de ces occasions où j’utilise le banc au fond de la douche…

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