Comment nous comprendre

Voici la traduction et adaptation d’un texte que j’ai trouvé sur Facebook mais qui vient de WikiHow et que je trouve très intéressant et qui explique comment comprendre, et surtout comment aider quelqu’un qui souffre de douleur chronique.
Ça s’applique donc très bien aux personnes qui souffrent du syndrome d’Ehlers-Danlos.
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Notre douleur est partout, s’il-vous-plaît essayez de comprendre…
La douleur chronique change beaucoup de choses dans la vie, la plupart invisibles. Peu de gens semblent comprendre la douleur chronique et ses effets. Peu de gens comprennent que nous avons tenté de nombreux traitements alternatifs et que nous savons quels traitements fonctionnent ou ne fonctionnent pas pour nous. Il se peut que vous ayez été mal informé ou ayez simplement mal compris les informations lues ou entendues.
Dans le but d’informer ceux qui veulent comprendre : voici quelques trucs pour vous aider à nous comprendre et nous aider, nous les personnes souffrant de douleur chronique, si souvent handicapante.

  1. Rappelez-vous que si une personne est malade, elle demeure humaine. On passe la majorité de nos journées dans une douleur considérable. On doit faire le deuil de plein de choses qu’on ne peut plus accomplir. Ça ne veut pas dire qu’on n’a plus envie de rien faire, que nos désirs ou notre personnalité a changé, qu’on n’a pas la même intelligence, les mêmes buts que vous. On est la même personne, mais qui se sent comme prise à l’intérieur d’un corps sur lequel on a que peu ou pas de contrôle. Et on n’a pas oublié c’était quoi une vie normale, ni ses bonheurs, ni ses difficultés. Il n’y a rien de plus insultant que de se faire dire qu’on ne comprend pas votre train de vie occupée. N’oubliez pas que nous sommes tout aussi “normaux” que vous, même si nous avons des embûches différentes. Nous voulons être vus et appréciés pour ce que nous sommes.
  2. Apprenez le code. On parle souvent différemment des personnes qui ne vivent pas de douleurs constantes. Ne présumez pas que nous n’éprouvons aucune douleur quand on dit qu’on va bien. Nous tentons souvent de cacher notre douleur en raison du manque de compréhension des autres. Mais aussi, parce que notre douleur est chronique, nous sommes habitués à un certain niveau de douleur, et acceptons simplement cela comme normal ou “aucune douleur”. Nous ne donnons un niveau de douleur correct que lorsqu’on a une douleur aigüe, si notre niveau de douleur “normal” quotidien change, si la douleur qu’on ressent semble différente (par exemple “fulgurante” plutôt que “sourde”, “brûlure” plutôt que “pulsation”) ou si on nous demande de préciser (la douleur chronique et aigüe, par exemple).
    -La douleur est une chose difficile à décrire à une autre personne. C’est ressenti personnellement et c’est basé dans une partie de nous à la fois physique et psychologique. La meilleure chose à faire est de ne jamais présumer que vous savez comment c’est ressenti une autre personne. Oui, vous savez comment vous ressentez cela, mais chacun de nous est différent et il est impossible de se placer à l’intérieur de la peau d’une autre personne et de ressentir sa douleur. Acceptez que les mots puissent manquer pour vraiment décrire comment on se sent. Souvenez-vous d’un moment où vous avez vécu de la douleur, multipliez l’intensité et tentez d’imaginer cette douleur présente vingt-quatre heures chaque jour sans soulagement. Il est difficile de trouver des mots pour ce type de douleur.
  3. Reconnaissez les différences entre “bonheur” et “santé”. Quand vous avez la grippe, vous vous sentez probablement misérable. La douleur nous a mené à adopter des stratégies d’adaptation qui font que vous ne verrez pas nécessairement le niveau réel de douleur que nous ressentons. Quand on dit qu’on a mal : on a mal! Il est possible qu’on ait le sourire et l’air normal et que ça semble en contradiction avec nos paroles. Mais peut-être avons-nous mis notre masque, notre façade… ou peut-être sommes-nous heureux! Après des mois ou des années de douleur, on apprend à faire la distinction entre le corps et le coeur.
    -Portez attention aux signes de douleur : grimaces, agitation, irritabilité, sautes d’humeur, se tordre les mains, gémissements, grincements de dents, mauvaise concentration, diminution de l’activité.
  4. Écoutez. La meilleure chose à faire est de nous écouter et de nous montrer clairement que vous voulez vraiment entendre ce que nous avons à dire, et que vous l’avez vraiment entendu. Décodez ce que nous cachons ou minimisons.
    Réconfortez-nous, et laissez-nous savoir que vous êtes là pour nous. Vivre dans la douleur peut être une expérience remplie de solitude et qui mène à l’isolement. Un ami loyal est une véritable bouée de sauvetage!
  5. Comprenez et respectez nos limites physiques. Être capable de rester debout pour 10 minutes ne veut pas nécessairement dire que nous sommes capable de rester debout 20 minutes, ou pour une heure, ou de répéter cette performance n’importe quand. Le fait d’avoir réussi à rester debout 30 minutes hier ne veut pas dire qu’on sera capable de le faire aujourd’hui. Avec beaucoup de maladies, une personne peut montrer des signes clairs d’handicap, comme avec la paralysie. Avec la douleur chronique, par contre, c’est déroutant, autant pour la personne qui en souffre que pour la personne qui en est témoin, et notre capacité d’endurer le mouvement peut être comme un yo-yo. Nous ne pouvons pas savoir, d’un jour à l’autre, comment on va se sentir quand on va se lever et chaque jour doit être pris comme il se présente. Dans beaucoup de cas, nous ne le savons pas d’une minute à l’autre. C’est une des composantes les plus frustrantes de la douleur chronique.
    • Vous pouvez insérer “s’assoir”, “marcher”, “penser”, “se concentrer”, “être sociable” et ainsi de suite, puisque les limitations sur les capacités d’une personne souffrant de douleur chronique s’appliquent à TOUT ce qu’on s’attend d’une personne en bonne santé.
    • Souvenez-vous que notre douleur, inconfort et capacités peuvent varier grandement dans le cours d’une journée.
  6. Faites-nous une place. Le seul fait qu’on soit souvent incapable de faire certaines activités, ou qu’on ait dû annuler par le passé, ne signifie pas que vous ne devriez pas nous inviter à vous joindre ou que vous devriez nous cacher vos plans! Il peut y avoir des journées où l’activité est possible, et pensez à comment vous seriez blessé de vous sentir mis de côté tout le temps. Mieux encore : si vous planifiez une activité, assurez-vous de nous accomoder! Trouvez-nous quelque chose de reposant à faire pendant votre activité sportive, assurez-vous d’avoir un endroit où se reposer lors de la fête familiale, etc. La douleur chronique isole assez comme ça!
    Ne nous laissez pas de côté de vos discussions non plus, de peur de nous déplaire, pensant que vos problèmes sont trop minimes en comparaison des nôtres, ou que vos bonheurs vont nous peiner. C’est d’être mis de côté qui serait douloureux. Nous avons au contraire faim de contact humain.
  7. Gardez vos discours d’encouragements pour vos enfants et vos amis du gym. En sachant que la douleur chronique est variable, gardez à l’esprit que le “pep talk” peut être frustrant et démoralisant pour nous. Comme noté précédemment, il est tout à fait possible (et pour beaucoup, commun) qu’un jour on soit capable de marcher aller-retour jusqu’au parc, alors que le lendemain on peine à se rendre d’une pièce à l’autre dans la maison. Il est donc vital de ne pas tomber dans le piège de dire “Mais tu l’as déjà fait!” ou “Oh, allez, je sais que tu peux le faire!”
    Si vous voulez que nous fassions quelque chose, demandez-le nous, et respectez notre réponse.

    • Passez par-dessus le besoin de dire des platitudes sur les bienfaits de l’exercice et du plain air. Pour nous, “sortir et faire des choses” ne fait pas disparaître la douleur et peut souvent exacerber le problème. N’oubliez pas que vous ne savez pas à travers quoi nous passons ou à quel point on souffre en privé. Nous dire qu’on a besoin de faire de l’exercice ou de faire des activités “pour se changer les idées” peut être frustrant à en pleurer et n’est pas un conseil judicieux. Si nous étions capable de faire ces choses une partie du temps ou tout le temps, on le ferait.
    • Rappelez-vous qu’on travaille constamment avec des médecins et qu’on fait tout notre possible pour améliorer notre état. Un autre commentaire blessant est “Tu dois seulement faire un petit effort, te pousser un peu plus”. Parfois participer à une seule activité pour une petite période de temps peut causer plus de dommages et de douleur, sans oublier le temps de récupération. Aussi, la douleur chronique peut causer de la dépression secondaire (ne deviendriez-vous pas déprimé si vous aviez mal sans arrêt pendant des mois ou des années et que vous deviez faire le deuil de plein d’activités et projets?), mais n’est pas créée par la dépression.
  8. N’utilisez jamais de clichés. “Ah, mais tu sais, c’est la vie, tu dois juste apprendre à vivre avec” ou “Tu vas passer par-dessus éventuellement.” ou le pire de tous “Pourtant, tu as l’air en forme”, etc. sont des commentaires qui vous donnent l’impression d’avoir bien fait en nous encourageant et de pouvoir passer à autre chose, mais c’est à la fois une façon de vous distancer de la situation et de faire qu’on se sent encore plus mal et sans espoir. Plutôt que de lancer des clichés, il vaut mieux utiliser des commentaires qui ouvrent la discussion, comme “Alors, comment as-tu survécu?”.
    • Admettez que vous n’avez pas toutes les réponses. Ne cachez pas votre ignorance sous des platitudes ou des affirmations grossières qui ne sont pas basées sur des faits. Il n’y a aucun mal à dire “je ne sais pas” puis offrir de chercher la réponse.
  9. Soyez patients. Si vous êtes impatient et que vous voulez qu’on “en finisse” et qu’on se dépêche, vous risquez de nous imposer un sentiment de culpabilité, et de ruiner notre motivation. On a probablement la volonté de répondre à vos demandes mais n’avons ni la force ou la capacité de le faire à cause de la douleur.
    • Il se peut qu’on doive annuler un engagement à la dernière minute. Si cela se produit, il ne faut pas le prendre personnel. Essayez toujours de vous souvenir à quel point vous avez de la chance de pouvoir physiquement faire tout ce que vous faites.
    • Soyez très compréhensifs si on vous dit qu’on doit s’assoir, s’étendre, rester au lit ou prendre un médicament maintenant. Ça veut probablement dire qu’on n’a pas le choix et qu’on doit le faire maintenant, et que cela ne peut pas être remis à plus tard ou oublié parce qu’on est quelque part, ou en train de faire quelque chose. La douleur chronique ne pardonne pas ni n’attend après personne.
  10. Faites attention lorsque vous suggérez des médicaments ou traitements alternatifs. Et cessez de parler de cure miracle, s’il-vous-plaît! Les médicaments, prescrits ou en vente libre, et les thérapies alternatives peuvent avoir des effets secondaires et des conséquences imprévues. Il se peut qu’on n’apprécie pas les suggestions, et ce n’est pas parce qu’on ne veut pas aller mieux. Peut-être en a-t-on déjà entendu parler, les a-t-on déjà essayé, ou ne sommes tout simplement pas prêts à faire face à un nouveau traitement qui créerait un fardeau de plus dans une vie qui en est déjà remplie. Rappelez-vous que les traitements qui ne fonctionnent pas transportent avec eux la douleur émotive de l’échec, qui en soi peut faire que nous aurons le moral encore plus bas. S’il y avait quelque chose qui pouvait nous guérir ou nous aider, il est évident qu’il faut nous aviser, mais soyez délicats dans la façon d’aborder ce sujet.
    • D’un autre côté, n’ayez jamais peur de nous demander notre niveau de satisfaction vis-à-vis notre traitement. Il est important de nous poser des questions utiles à propos de l’efficacité de notre traitement ou de la tolérabilité de notre niveau de douleur. Les gens posent rarement ces questions ouvertes pourtant utiles, qui nous permettent de nous exprimer et de vraiment parler.
    • Évitez de juger l’utilisation de médicaments forts (opiacés) ou de drogues douces (marijuana). Si cela améliore notre qualité de vie, pourquoi discréditer ce répit avec de l’étroitesse d’esprit?
  11. Ne vous laissez pas rebuter si on semble susceptible. Ce n’est pas qu’on tente de l’être. En fait, nous tentons très fort d’être normaux. Essayez seulement de comprendre. Nous sommes passés au travers de beaucoup de difficultés. La douleur chronique est difficile à comprendre à moins de l’avoir vécue. Ça fout le bordel dans le corps et l’esprit. C’est épuisant et exaspérant. Presque tout le temps, nous faisons de notre mieux pour faire avec, et vivre notre vie au mieux de nos capacités. Acceptez-nous seulement comme nous sommes.
  12. Aidez. Nous dépendons beaucoup des gens qui ne sont pas malades pour nous soutenir à la maison ou pour nous visiter quand nous sommes trop malade pour sortir. Parfois on a besoin d’aide pour faire les courses, faire la cuisine ou le ménage. D’autres auront besoin d’aide avec les enfants. On peut avoir besoin d’aide pour se rendre chez le médecin ou au magasin. Vous pouvez être notre lien avec la “normalité” de la vie. Vous pouvez nous aider à rester en contact avec cette vie qui nous manque et que nous voulons désespérément retrouver.
    12- Équilibrez vos responsabilités. Si vous vivez avec nous, ou soutenez régulièrement une personne comme nous, vous devez maintenir un équilibre dans votre vie. Si vous ne prenez pas soin de vos propres besoins, de votre santé, et de votre équilibre travail/vie personnelle, être près de nous vous sapera le moral même si vous essayez très fort de ne pas être affecté. Évitez de souffrir d’un épuisement en demandant l’aide d’autres personnes pour aider, prenez du temps pour vous et laissez tomber la culpabilité. Prenez soin de nous autant que vous pouvez, mais prenez aussi soin de vous.

Source : Wikihow

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Laissez-moi un p'tit mot!

  1. Bonjour A.-D.
    Je suis moi même atteint de SED et ton blog me fait énormément de bien. Merci beaucoup pour tout ce que tu écris (qui est “notre” réalité).
    J’aimerais, si tu le souhaites, écrire aussi pour ton blog. N’hésites pas à me contacter par mail pour cela 🙂

    Merci encore pour ce que tu fais et à bientôt

    Florent

    • Bonjour Florent!

      Wow, quel super compliment! Ça commence bien une journée! 🙂 Merci beaucoup!!!

      Je n’ai pas ton mail, mais tu peux me contacter via le formulaire (menu de gauche ou en haut de page) et on verra pour un “guest post”!