Syndrome d’Ehlers-Danlos


Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos


Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?



5
Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 “j’aime” sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations […]

Une semaine dans nos souliers, le jeu!


2
J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.

La peur de tomber…



Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses


5
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé si j’accepterais de participer à une recherche génétique sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, et a m’a fait remplir une feuille à cet effet… quand j’ai eu ma première prise de sang pour déterminer […]

Recherche génétique sur le SED!



© Nataka/Photos.com 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.

Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2


1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.

Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1



3
“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”. “Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“. Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu […]

Arythmie, tachycardie et hypotension