Réflexion


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Il y a déjà deux ans, presque jour pour jour, une australienne (Michelle) dont j’adore lire le blogue “Living with Bob (Dysautonomia)” a publié un article intitulé “Am I sick enough for you?”. Je ne l’ai lu qu’en janvier 2014… et lui ai tout de suite demandé si elle m’autorisait […]

Suis-je assez malade pour vous?


Et c'est là que je constate qu'il y a deux écoles de pensée vis-à-vis la santé, l'invalidité, le handicap. Ces ergothérapeutes adhèrent à la première, celle de la dignité et des accommodements : Leur priorité est de me rendre autonome, bien dans ma peau et le plus normale possible. Leur priorité est ma qualité de vie. Mais aussi la prévention. Éviter qu'en essayant d'avoir une vie agréable, j'accélère les problèmes.

2 écoles de pensée



Depuis quelques semaines, beaucoup de seaux d’eau glacée se sont versés partout à travers le monde au nom d’une bonne cause. Je parle bien sûr du fameux “Ice Bucket Challenge” (IBC en court), ou “défi du seau d’eau glacée”, où des gens se mettent au défi de se renverser un […]

Réponse d’un zèbre aux critiques du Ice Bucket Challenge


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir



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J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant


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J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci : la ligne est mince. Entre la crainte de la rechute et croire que ce n’est qu’un moment difficile à passer. Entre l’espoir d’une “rémission”, d’un “redoux”… et simplement le déni de […]

La ligne




Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir “vivre”? […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.



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La semaine dernière j’ai eu la visite d’une ergothérapeute. Pour évaluer mes besoins au niveau physique. C’était la première fois que je rencontrais une ergo dans ce but. Comme j’en ai déjà parlé, j’ai dû moi-même contacter mon CLSC pour demander cette aide, et avant qu’une amie me dise que […]

Adaptation du logement


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J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde “Rhumatoid Arthritis Warrior“, et je m’étais promis de le partager avec vous quand j’aurais un moment pour l’adapter en français (et au syndrome d’Ehlers-Danlos). Je ne dirais pas que j’ai “enfin un […]

Que dirait le garagiste si tu n’avais pas l’air malade?