Réflexion


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Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]

Ne pas faire confiance à sa pharmacie


Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est la vision que quelqu’un de mal intentionné pourrait avoir du terme, j’imagine… Nan, « patient professionnel » au sens où gérer ma santé me prend facilement plusieurs heures par semaine, comme on […]

Être patient professionnel






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J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux


Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;) Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.

Comment se sentir désirable?



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J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… […]

Pas de petits plats pour toi





© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, […]

Le SED ne prend pas de pause