Le quotidien


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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale



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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles



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Je viens de passer une semaine alitée, à peu de choses près. Quand je regarde mon calendrier de symptomes, dans l’application iPhone “Pain diary” (maintenant disponible sous Android aussi, j’en connais qui seront heureux!), depuis le début mars, je ne vois que du rouge. Ça signifie beaucoup de symptomes, beaucoup […]

Jeudi 13 mars (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Ça fait plusieurs jours que j’ai envie de vous écrire un de ces textes “à sujet”, pas seulement de mon train-train quotidien… mais ça implique articuler ma pensée, faire des phrases qui se tiennent, et tout ça. Et ça va devoir encore attendre parce que je me sens trop mal. […]

Jeudi 13 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


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J’ai eu une semaine de Noël à la fois tranquille et occupée. Je n’avais pas de gros événements à l’horaire, mais j’avais quelque chose presque tous les jours pendant une semaine environ. Et comme les semaines précédentes j’avais été très occupée, rendu au 30 décembre, j’ai crashé. Ce cher crash […]

Bienvenue 2014!



Vous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, […]

Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos


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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)