Le quotidien


Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours que j’étais alitée presque sans répit. …je n’avais encore rien vu. Nous avons commencé les rénovations pour mon appartement en sous-sol le lendemain. Nous n’y avions pas pensé, mais avec la poussière […]

Les rénovations



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Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable. J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie. Je parle de la vie en montagnes russes. L’ironie… […]

L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!



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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale


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J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même “quand on peut”, entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, et ainsi […]

Se ménager pour les fêtes



Hier c’était l’événement de l’année pour plusieurs, un gros show : le dernier arrêt de la tournée Reflektor du groupe Arcade Fire, de retour à la maison après un an, au parc Jean-Drapeau de Montréal. C’était la première fois que j’allais en chaise roulante à un spectacle extérieur comme ça. […]

Être privilégié plutôt que laissé-pour compte


© Nataka/Photos.com
Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...