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3 avril (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 2


Quel bonheur… depuis environ une dizaine de jours, je vais mieux.

Oh, il ne faut pas s’emballer… j’ai eu plusieurs journées alitée là-dessus…
Mais je me suis remise de la dernière bronchite de janvier, puis de la petite sinusite du mois dernier… qui ne s’est PAS compliquée… je n’ai PAS eu besoin d’aller à la clinique ni de prendre d’antibios… et (touchons du bois) je remonte enfin la pente plutôt que de retomber dans un autre cycle d’infection!

Je peux me tromper, la mémoire nous joue de vilains tours (on se souvient toujours plus des mauvais moments, qu’on veuille l’admettre ou pas!), mais il me semble que ça faisait des mois que je n’avais pas eu des semaines où j’avais pu en faire autant, ou si souvent…

C’est fou comme nos attentes sont moins élevées quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… Je suis tout heureuse d’avoir fait 3 petites sorties, d’avoir fait quelques courses et d’avoir cuisiné un tiers des repas de la semaine! Je n’ai à peu près rien fait de plus… mais je le ressens pourtant comme une victoire!

J’ai été voir les spectacles d’amis, j’ai été bruncher avec une autre amie… rien que de sortir d’ici et de voir des amis est toujours énorme sur le moral!
Mais j’ai aussi été capable de cuisiner de bons petits plats (et un ou deux pas si bons… haha), moi qui adore cuisiner, ça compte aussi pour beaucoup! J’ai pu participer aux activités de la maison et aider…
J’ai même pu jouer de la batterie une ou deux fois…

Bon, il y a eu des moments dans la dernière année où j’en ai joué tous les jours, alors… j’ai déjà été mieux. Mais on se réjouit de ce que l’on a!

Jeudi dernier, je n’étais vraiment pas bien… mais vendredi soir j’ai réussi à sortir pour quelques heures… par contre la soirée a failli mal finir, j’ai passé bien près d’une syncope. Mais on l’a évité.
Et après une fin de soirée de repos et une nuit de sommeil, samedi j’ai pu aller à mon brunch avec mon amie, et même faire quelques courses par la suite. SEULE! Ça paraît minime… mais conduire seule, aller faire les courses seule, sans personne « au cas où je ne puisse pas conduire », c’est libérateur. Et dimanche je me sentais encore débordante d’énergie. Presque trop! J’étais incapable de m’arrêter, je voulais tout faire en même temps! J’avais quelques trucs que je planifiais de faire… j’ai cuisiné, fait un petit entretien de mon spa… j’ai quand même pensé à me reposer régulièrement, mais c’était difficile.
Il faisait chaud dehors et j’avais envie d’en profiter! J’avais de l’énergie, et ça aussi j’avais envie d’en profiter!!!
Mais ça n’a pas duré (la chaleur non plus, d’ailleurs!).

Lundi j’ai fait une migraine affreuse et j’ai été alitée toute la journée.
Mais, preuve que c’est une bonne période, mardi j’allais déjà assez bien pour aller chez ma coiffeuse et faire l’épicerie, et même préparer le souper!
Par contre à la fin de la préparation du souper, un étourdissement m’a pris et j’ai dû m’allonger.
Et j’ai dû me reposer le reste de la soirée.

Ce matin, je suis complètement à plat, mes piles sont vidées, mon stock de cuillers est limité… prenez l’analogie que vous voulez!

Si rester au lit ne me causait pas tant de douleurs (jambes, dos, côtes), je serais encore au lit, ou j’y serais retournée. Ce n’est pas de la faiblesse, encore que j’en ai. Au moindre effort, j’ai les muscles qui brûlent comme après un effort normal de plusieurs minutes (me brosser les cheveux fait aussi mal qu’après 20 répétitions en gym avec des poids, par exemple).
C’est de la fatigue. De la fatigue musculaire, de la fatigue « systémique » je crois qu’on pourrais dire… Ça veut dire que j’en ai trop fait au cours des derniers jours, peut-être au cours de la dernière semaine, malgré mes quelques jours alitée… malgré mes repos réguliers et ma tentative de ne pas trop en faire, j’ai dû dépasser la limite.

Comme j’ai déjà dit… quand la limite ne se révèle qu’après-coup, et n’est pas toujours la même… c’est bien difficile de la respecter!

J’ai aussi fait une crise d’arthrose hier soir… crise qui n’est pas encore vraiment résorbée d’ailleurs… il est possible que ça n’aide pas.

Alors j’essaie de ne pas m’en faire, et je me repose… et j’espère que demain, ou très bientôt, l’énergie sera de retour, peut-être même encore plus, et que je pourrai recommencer à faire des choses…

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2 commentaires sur “3 avril (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

  • Julie F.

    À lire ton post, je me rend compte à quel point la maladie nous cache la vérité. Est-ce que tu t’es relu? En te lisant tu dis combien tu te sens bien » comme je le dis aussi bien souvent » et tu nous explique combien tu es énergique »comme je le dis aussi bien souvent » et tu nous explique combien tu es contente d’avoir fait telle sortie ou telle activité, mais si tu relis bien tout ça, pour quelqu’un qui est extérieur et je lis, j’ai eu une migraine tel jour, j’ai passé près de la syncope tel autre jour, j’ai fait une crise d’arthrose tel autre journée encore, j’ai fait une sinusite par là et je me sens fatigué par ici….. Finallement, toi tu te sens bien si tu compare avec l’ensemble de tes journées ou tu vas moins bien, mais pour des gens extérieurs, ça dit que finallement ça ne va jamais »vraiment très bien ». Je viens de m’appercevoir en te lisant que je fais exactement la même chose. Je me dis: »wow je vais vraiment bien, j’ai marché sans canne aujourd’hui et j’ai réussit à mettre un roti au feu » , mais au fin fond, va-t-on réellement bien? Hummm j’en doute!!!

    Bon oui je suis un peu pessimiste dans mon message, je te l’accorde, mais aussi réaliste et je suis triste de voir dans quel état nous sommes pour notre jeune âge. J’ai hésité à répondre, car je ne veux pas que tu perçoives mon message de manière négative, mais plutôt comme une simple observation comparative qui me fait réaliser bien des choses sur mon propre état en lisant à travers toi.

    Merci de me permettre de verbaliser certaines émotions que je ressens, mais qu’il m’est difficile de partager.

    Bisou xox

    • Dan

      Pas du tout Julie.
      Ne te sens pas mal, y a pas que moi qui ait le monopole de l’expression! 🙂
      Mais tu remarqueras, que j’ai bel et bien écrit, aussi : « C’est fou comme nos attentes sont moins élevées quand on est malade… »

      C’est vrai que c’est dur. C’est vrai que si on se compare à nos amis « normaux », « en santé », ou à « avant », c’est affreusement décourageant.
      Et j’ai des moments comme ça. Et c’est normal que tu en aies. Et c’est normal que tu sois découragée et tu en as le droit.

      Mais en même temps, y a des moments où juste pouvoir faire 3 activités dans ma semaine, ça me rend heureuse, comme ça te rend heureuse de pouvoir sortir sans ta canne… parce que je me souviens qu’il y a 3 ans je souhaitais tellement fort pouvoir sortir sans chaise roulante et « juste avoir moins mal et pouvoir avoir une meilleure qualité de vie ». Pouvoir vivre un peu.
      Je me souviens de juste les 6 derniers mois! À passer d’une infection à l’autre, et ne même pas pouvoir profiter du peu dont je peux profiter maintenant…

      Ça fera bientôt 10 ans que je suis très malade. J’ai appris à voir le verre à moitié plein, la plupart du temps en tout cas.

      Et tu sais quoi?
      Je préfère de beaucoup que la personne extérieure me lise et se dise que je suis beaucoup moins en forme que je le dise… plutôt que l’inverse! J’ai passé tellement longtemps à me faire traiter (plus ou moins ouvertement) de paresseuse ou d’hypochondriaque… me faire dire que je vois la vie en rose, hahaha Allez-y! 😀