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25 février, minuit et quart – La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos


J’en parlais justement à un ami plus tôt ce soir: Si je m’en tiens aux grandes lignes, aux grands thèmes de la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (Les médicaments, La douleur, Les amours) je vais vite avoir fait le tour… oh, ne vous en faites pas, j’ai encore au moins une vingtaine de sujets en banque, et j’en ajoute souvent… mais quand même… à ce rythme, j’aurai fini avant la fin de l’année. Ce ne serait pas si tant pire, comme on dit, j’avoue. Je pourrai dire, sûrement, que j’ai fait ma part.
Mais je ne vois pas ce blogue comme ça.

Et puis, j’ai réalisé une chose… c’est bien beau, les grands thèmes (et je vais continuer à les aborder comme ça), mais il y a une différence entre dire « j’ai toujours mal », entre se plaindre de rater « plein » d’événements, et toutes ces choses que j’affirme depuis que j’ai commencé ce blogue… et le prouver.
Bien sûr, même si plusieurs de vous, qui me lisez, me connaissez… on me dira que d’écrire ici ne prouve rien. Tout comme on me dira que je n’ai rien à prouver.
Mais ce que je veux dire, c’est que d’écrire mon quotidien, régulièrement, à la longue, sera une preuve, une explication de ce qu’est ma vie, peut-être bien plus criante que tout discours que je peux faire. Dire « j’ai toujours mal », c’est une chose. Mais si ça fait dix fois que je vous raconte des nuits sans sommeil à pleurer de douleur, ça voudra plus dire quelque chose. Dire « je manque plein d’événements », c’est une chose. Mais après un an d’événements ratés que je vous aurai raconté, vous aurez mieux compris et vous saurez que je n’exagérais pas.

Je ne dis pas ça pour laisser entendre que vous doutez de moi.
Simplement, probablement, pour me rassurer moi-même… comme quoi, même quand je n’aurai que mon quotidien peu intéressant à raconter, que ce blogue sera quand même utile. 🙂

Cela dit… pourquoi, à minuit et quart un dimanche soir (euh, lundi matin, techniquement), écris-je?
Parce que ça allait trop bien.

Pourtant, c’était pas une si bonne journée. Mais c’était « bien ». Selon mes standards, en tout cas!

Je me suis levée vers 9h30 et je me sentais plutôt bien. Pas de migraine, pas de crise de douleur, mon ligament possiblement déchiré à l’index droit, qui m’a causé de très gros problème la semaine dernière, semblait presque normal, pratiquement pas de douleur… (tant que je ne l’utilise pas en préhension, comme pour tordre un linge ou tenir une tasse).
J’avais un peu la nausée, alors j’ai juste pris un supplément de repas pour déjeûner, comme souvent. En lisant le journal sur internet. Puis je me suis pris une tasse de café pour finir de lire le journal…
J’ai pris ma douche et me suis lavé les cheveux, et j’ai pris le risque de me mettre de la lotion pour le corps. J’ai la peau très sèche, je devrais toujours en mettre… mais quand je me lave les cheveux, ça allonge le temps passé sous la douche, et le temps passé debout (sans trop bouger, à la chaleur…), et j’évite en général de faire les deux. Mais je me sentais bien. J’ai légèrement séché mes cheveux, juste pour enlever l’humidité. (je ne les sèche complètement que si je dois sortir…)
En sortant de la douche j’ai été m’habiller… et tout de suite, sans pause, je me suis penchée pour ramasser le réceptacle de mon humidificateur pour aller le remplir dans la cuisine. GAFFE.
Une fois rendue dans la cuisine, j’ai à peine eu le temps de déposer le réceptacle de l’humidificateur, de prendre du Gatorade que je me garde toujours dans le frigo de la cuisine, et de m’écrouler dans la chaise berçante. Chute de pression.
Une petite, heureusement.
Mon père préparait le dîner, je suis restée assise à me remettre tout le temps que la préparation a pris, environ 20 minutes.

J’ai dîné en jouant à un jeu sur mon laptop… et j’ai continué à jouer tout l’après-midi, ou presque, puisque je devais me forcer à me reposer de toute façon.
Je devais ajouter de l’eau au spa. Mon père a sorti les tuyaux pour moi, mais je devais aussi rincer un filtre et le faire tremper, et en mettre un propre, alors j’ai fait ça entre deux séances de jeu… Et c’est tout. Je n’ai rien fait d’autre de l’après-midi.

J’ai préparé le souper avec l’aide de ma mère, mais ça n’a pris qu’une demi-heure.

Après le souper j’ai clavardé, puis j’ai joué de la batterie pendant environ une heure. J’ai arrêté avant de me sentir mal.
Immédiatement après, j’ai été dans le spa environ 30 minutes…
Puis j’ai écrit l’article précédent du blogue, et j’ai clavardé encore.
Et j’ai décidé de re-jouer de la batterie… sauf qu’après moins de 30 minutes, je me sentais près d’avoir une chute de pression, alors j’ai arrêté… si je le pouvais, je jouerais des heures! J’adore tellement ça!

J’ai décidé de me coucher, puisque je me sentais fatiguée.
Une fois au lit, comme souvent, j’ai joué un peu à SongPop (curieusement, ça ne me crée pas d’insomnie…). Sauf que j’ai commencé à avoir mal aux hanches. J’ai essayé de l’ignorer, sauf qu’à chaque minute qui passait, la douleur augmentait et se propageait… une crise d’arthrose, fulgurante!
J’en étais venue à être incapable de jouer, incapable de me concentrer, parfois les coups de douleurs étant si intenses que ma vue devenait floue…
Et puis j’ai eu le signe classique chez moi que c’est une crise intense, une vraie : j’ai commencé à gigoter, à me tordre les jambes… c’est comme si j’essayais de faire des noeuds, on dirait… Plus probablement, j’essaie de trouver une position confortable… mais il n’y en a pas, évidemment… sauf que je continue à gigoter, et c’est inconscient, je bouge avant même d’y penser!

Alors j’ai su qu’il n’y avait rien à faire. Je me suis levée, et j’ai été dans la cuisine pour me trouver quelque chose à grignoter pour prendre mes anti-douleurs… sauf que la douleur était tellement forte, que j’étais incapable de penser. J’ai dû demander à mon père, pas encore couché, de venir m’aider à trouver quoi manger (une barre tendre, finalement) et à m’aider à me verser un verre de lait, parce que je tremblais trop (de douleur) pour le faire moi-même. C’est sûr que, si j’avais été seule, je me serais arrangée… j’aurais risqué de renverser du lait, ou je m’en serais passé… mais j’étais heureuse d’avoir de l’aide.

Et là, je suis assise dans mon sofa inclinable, un coussin chauffant dans le bas du dos, une couverture sur les jambes, et j’attends que le médicament fasse effet. Non seulement j’ai atrocement mal, mais j’ai les doigts raides (par contre, je suis très contente, et je touche du bois, pour l’instant ils ne me font presque pas mal! Ça se concentre aux hanches… probablement à cause du drum)… et j’ai un mal de tête.
Je sais que je ne dormirai probablement pas de la nuit, mais on ne sait jamais…

On regarde ça et on se demande comment je peux avoir eu l’impression d’une bonne journée! Mais j’ai réussi à prendre ma douche, j’ai réussi à accomplir plus de 2 choses sur ma liste, et j’ai pu jouer de la batterie, alors que ça faisait des jours que je ne pouvais pas parce que j’étais trop faible (ou que mon doigt blessé ne me le permettait pas)! On prend tout ce qui passe…

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