Billets de l'année : 2018


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Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]

Ne pas faire confiance à sa pharmacie


Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce […]

Un cardiologue techno



Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve […]

L’endocrinologue se prend pour un cardiologue


Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : […]

Médecin de famille 2017-2018



La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près de 10 ans je reçois des injections de « cartilage synthétique » (en réalité de l’acide hyaluronique, qui remplace en quelque sorte le liquide synovial et crée un coussinet) dans les genoux, […]

Des injections en voulez-vous, en v’là!


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi



© Nataka/Photos.com
En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse. Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé […]

Rhumatologue


Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte! Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion […]

Plaque occlusale



À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires


Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs