Billets de l'année : 2014


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Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons « infections »), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, […]

Rétrospective 2014


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Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce blogue, je n’aurais même espéré joindre tant de gens, d’autant d’endroits sur le globe! J’en ai déjà parlé, c’est même un peu intimidant! Mais tellement inspirant, et encourageant! (pour les curieux, la […]

Meilleurs voeux!



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J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même « quand on peut », entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, […]

Se ménager pour les fêtes


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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante



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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral


À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.

Un rendez-vous annuel plutôt inutile




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Je fais la suite immédiatement, pour ne pas vous faire attendre inutilement… : On y est. Début octobre. C’est enfin le temps de la mammographie, 2 semaines après avoir appris que la masse qui m’achalait depuis plusieurs mois à l’aisselle droite était bel et bien une masse… et que j’en avais […]

Mammographie diagnostique



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Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois de mai… et qu’on avait conservé malgré l’ajout du r.v. du mois d’août. C’était le temps de passer en revue les résultats de laboratoire des prises de sang que j’avais passé à […]

Encore l’endocrinologue!


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Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi les plus désagréables depuis longtemps. À la mi-septembre, j’avais mon 2e rendez-vous, pour avoir le résultat de ma vidéonystagmographie, et discuter de la suite des choses concernant mes vertiges. Les choses ont […]

2e rendez-vous en ORL