Billets du mois : octobre 2013



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C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait. Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque… Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais… Ce bon gros virus […]

10 ans



J’adore cuisiner. De bons petits plats, des trucs variés, mais surtout des gâteries, comme des biscuits ou des muffins. Nous essayons aussi d’éviter les repas tout faits de l’épicerie, mes parents et moi, autant pour mieux manger (pas nécessairement « plus santé » mais au moins savoir ce qui entre […]

Un weekend de cuisine


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J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an. J’ai donc téléphoné pour reprendre un rendez-vous il y a quelques mois, en prévision du long délai qu’il y a toujours avant de pouvoir l’obtenir… après avoir eu une ligne occupée, puis écouté un long […]

Rendez-vous annuel avec mon généraliste



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Un des trucs qui me fâche le plus avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est la perte de mes facultés cognitives : avoir de la difficulté à me concentrer, et donc à apprendre de nouvelles choses, la mémoire à court terme qui flanche, la difficulté à lire ou à écrire (ça paraît […]

Mais je suis pas stupide, je vous jure!


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Je vous avais mentionné la venue de ce vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a quelques mois… et depuis j’étais tenue au « secret »… le vidéo était bel et bien terminé, mais nous voulions garder la primeur pour une conférence donnée par le Regroupement Québécois des maladies orphelines […]

Vidéo de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos



Mon physiatre a finalement répondu à mon message la semaine dernière, et il m’a prescrit exactement ce que j’ai demandé: Codéine contin, 2 comprimés par jour, 50mg chacun. J’ai déjà pris jusqu’à 3 fois cette dose, il y a plusieurs années, quand mon hypovolémie non-traitée me causait des douleurs intolérables… J’ai […]

Jeudi 10 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que je n’arrivais pas à écrire ici aussi souvent que je le voudrais, et ne voulais pas tout raconter dans un même post. J’en suis venue à presque oublier de vous raconter mon […]

Rendez-vous avec l’interniste




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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application « My pain diary » sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs