Journée internationale des maladies rares!!!Ouf. La pression. Je voudrais qu’en cette journée spéciale, la seule qui nous soit dédiée, je puisse pondre […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Arthrose Douleur Insomnie Maladie orpheline Maladie rare Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 28, 2013
3 Le poème d’une comme moiAujourd’hui je vous épargne mes incohérences et mon verbiage, et je vous transmet le poème d’une autre personne […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Maladie invisible Maladie orpheline Poésie Syndrome d'Ehlers-Danlos Zèbre le février 27, 2013
Avoir le cerveau dans la guimauveÇa arrive à tout le monde: on a un mot ou une information sur le bout de la […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Brouillard mental Concentration Mémoire Syndrome d'Ehlers-Danlos Troubles cognitifs le février 26, 2013
25 février, minuit et quart – La vie avec le ...J’en parlais justement à un ami plus tôt ce soir: Si je m’en tiens aux grandes lignes, aux […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Arthrose Déchirure ligamentaire Douleur Hypotension orthostatique Insomnie Nausée Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 25, 2013
Les amours… ou l’absence de.Ouf. Ceci est l’article le plus dur à écrire. J’ai réfléchi longuement à la question avant de m’y […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Amour Déprime Impuissance Maladie invisible Solitude Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 24, 2013
1 Une journée en médicaments…Je suis nulle pour avoir une routine. C’est pas juste à cause de ma santé, j’ai jamais été […] Billet publié dans Le quotidien Suivi, traitements et examens et taggé avec Collagène Corticostéroïde Flonase Florinef Horaire Lagophtalmie Médicaments Pantoloc Sodium Syndrome d'Ehlers-Danlos Topamax Traitements Vitamines le février 21, 2013
Musique québécoise!Break de syndrome d’Ehlers-Danlos, aujourd’hui je vous parle de musique! 🙂 Et je vous mets des liens vers […] Billet publié dans Découvertes Musique et taggé avec Activités Amis Musique le février 20, 2013
Ne jamais remettre à plus tard!Faut pas s’y tromper… je peux être la reine de la procrastination, comme tout le monde. Être malade, […] Billet publié dans Le quotidien et taggé avec Activités Apple Énergie Hypotension orthostatique iPhone Stratégies d'adaptation Syndrome d'Ehlers-Danlos Troubles cognitifs le février 18, 2013
2 Courageuse, moi?Le commentaire d’une amie, pas plus tard qu’hier, m’a inspiré cet article… « je tiens à te dire que […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Courage Espoir Inspiration Maladie invisible Maladie orpheline Regard des autres Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 17, 2013
1 Frustration. (vive le syndrome d’Ehlers-Danlos!)Hier j’avais moyennement d’énergie… mais pas de crise d’arthrose, pas de migraine. J’avais passé une bonne nuit. Alors […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Blessure Dysautonomie Énergie Faiblesse Fatigue Hypotension orthostatique Impuissance Limites Repos Se ménager Syncope Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 16, 2013
3 Profiter des bonnes journéesY a pas si longtemps je parlais de l’importance de se ménager quand on est atteint du syndrome […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Activités Douleur Dysautonomie Énergie Faiblesse Médicaments Repos Se ménager Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 13, 2013
La remise en forme… un concept impossibleJ’écris ce soir en pleine crise d’arthrose, encore… sous l’influence d’une double dose d’antidouleur… je vais d’ailleurs faire […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Activités Arthrose Blessure Déchirure ligamentaire Douleur Impuissance Médicaments Migraine Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 12, 2013
2 La ballerine empotéeOuais… ballerine c’est un peu exagéré… J’ai fait du ballet classique pendant une dizaine d’années, de mon enfance […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arthrose Ballet Blessure Danse Douleur Faiblesse Hyperextension Hypermobilité Instabilité Maladresse Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 8, 2013
2 Se ménagerDrette-à, tu-suite, maintenant… je suis à terre. Je suis pas assise dans mon LaZboy, j’y suis étalée comme […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Arthrose Arythmie Bronchite Faiblesse Fatigue Maladie orpheline Se ménager Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 7, 2013
7 « Tu te plains tout le temps! »Petite parenthèse… je me tape encore un duo « migraine/crise d’arthrose », par-dessus la bronchite, alors c’est une super nuit […] Billet publié dans Réflexion et taggé avec Bronchite Douleur Maladie invisible Maladie orpheline Médias sociaux Migraine Syndrome d'Ehlers-Danlos le février 6, 2013
10 Mon histoire… et celle du syndrome d’Ehlers-DanlosEdvard Ehlers (Danemark) en 1901, définit une maladie distincte dans une étude de cas, incluant les articulations lâches, […] Billet publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos et taggé avec Arthrose Blessure Diagnostic Douleur Dysautonomie Génétique Hypermobilité Ignorance Infection Maladie invisible Maladie orpheline Médecins Migraine Symptômes Syndrome d'Ehlers-Danlos Système immunitaire Zèbre le février 5, 2013